To już tyle lat :(

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

.... Było piękne wrześniowe popołudnie 1999 roku, kiedy przyszedł na świat mój synek. Ciążę znosiłam niestety źle, pojawiały się problemy z nerkami i nadciśnienie, nie mogło skończyć się to inaczej jak cesarką L Po porodzie wszystko wydawało się być w porządku, bóle pojawiały się i znikały - do 2001 roku kiedy to zauważyłam w okolicy blizny mały guzek, który wyglądał jak zawinięta i zaszyta skóra, zatem zabieg chirurgiczny usuwający ten ?naddatek? był nieskomplikowany. Lekarz wysłał wycinek na histopatologię i pamiętam do dzisiaj wynik ? endometriosis externa. Przed kolejne lata przed, po i w trakcie @ ból się nasilał, miałam wrażenie, że ten paskudny guzek odrasta. Za namową mojej panie doktor zdecydowałam się na ponowne jego usunięcie, tym razem miało być już wszystko ok. To był rok 2006. Przepisano mi Danazol ale po nim nie dość, że wypadła mi połowa włosów, to przytyłam ładnych parę kilo i ogólnie czułam się gorzej. Z resztą przez te lata moja kondycja psychiczna pozostawiała wiele do życzenia. Ale jak brałam Danazol to nie bolało i to było wtedy dla mnie najważniejsze.
Po krótkim czasie moje ukochane endo zaczęło mi nie dawać spokoju. Co miesiąc gehenna, środki przeciwbólowe to chyba już większość znałam na wylot ;) W desperacji zwróciłam się do pewnego znanego profesora, żeby coś ze mną zrobił i tak wylądowałam w katowickim szpitalu. Po rezonansie okazało się, że są przynajmniej dwa ogniska, jedno 5cio centymetrowe na pęcherzu. Czyli operacja. Opiekę miałam fantastyczną, lekarz prowadzący był super a ja żyłam nadzieją, że to się skończy i że tym razem będzie spokój. Pomimo tego czułam się psychicznie strasznie rozbita. Po szpitalu zdecydowałam się na Zoladex, zapewniano mnie, że leczenie operacyjne plus farmakologiczne to jedyne wyjście, żeby się pozbyć tego paskudztwa. Koszt? Jeden zastrzyk 340,19zł plus wizyty lekarskie.
Pół roku: co miesiąc zastrzyk w brzuch - igłą grubości wkładu do długopisu, nudności, nerwowość, uderzenia gorąca, bóle głowy, dodatkowe prawie 15 kilo. Masakra! Ale byłam wytrwała.
Półroczne leczenie wypłukało mnie ze wszystkich oszczędności i pozbawiło złudzeń. Endo wróciło i mam wrażenie, że ze zdwojoną siłą.
Wiem co to jest chodzenie po ścianach z bólu, proszenie się lekarzy o jakieś środki na jego uśmierzenie... Myślałam, że jestem sama ze swoim problemem i jak trafiła tu na forum to mało się nie popłakałam ? dziewczyny ? TYLE NAS JEST???
Dziękuję za tą stronkę i za to, że możemy się wspierać, przy tak paskudnej chorobie to bardzo ważne :D
Pozdrawiam
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

Mam lzy w oczach :roll: Jest nas tyle, niestety... ale nie wszystkie historie sa az tak wstrzasajace!
kapoosta pisze:Wiem co to jest chodzenie po ścianach z bólu, proszenie się lekarzy o jakieś środki na jego uśmierzenie...
ja tez to wiem... moglabym o bolu rozprawiac cala noc... tyle go bylo w moim zyciu :cry: Znalazlam jeszcze jedna analogie
kapoosta pisze:Myślałam, że jestem sama ze swoim problemem i jak trafiła tu na forum to mało się nie popłakałam ? dziewczyny ? TYLE NAS JEST??? Dziękuję za tą stronkę
Dokladnie to samo pomyslalam, gdy tu trafilam :) :) :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

Witaj serdecznie,

przykro mi ze tu trafilas z powodu endo ale z drugiej strony dzieki forum mozesz zebrac wiecej informacji na temat choroby oraz uzyskac wsparcie. Jest sporo dziewczyn i kobiet ktore borykaja sie z tym problemem - kazda z nas jest inna i inaczej przez to wszystko przechodzi.
Co dalej z Twoim leczeniem ?? Czy wybierasz sie w najblizszym czasie do lekarza na kontrole zeby sprawdzic jak to wszystko wyglada ???
Zycze zdrowka i jak najmniej bolow oraz dobrego specjalisty ktory wlasciwie pokieruje Twoim dalszym leczeniem.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Witam ponownie, cieszę się że tu znajduję wsparcie, czasami naprawdę miałam wrażenie że jestem sama :(
Na razie wybieram się do poradni leczenia bólu bo nie widzę sensu u innego lekarza. Bo co mi "gieniuś" powie? Że mam brać znowu jakieś paskudne prochy, na które fatalnie reaguję? Boję się po prostu całego tego procesu prowadzącego do kolejnej operacji :( Lekarzy miałam naprawdę bardzo dobrych (tak myślę) i po tylu latach - wierzcie mi - wiem, że na chwilę obecną mi nie pomogą.
Dzięki Wam za posty i za miłe słowa,
Pozdrawiam :D
Agusia
Udzielaj±cy się
Posty: 26
Rejestracja: środa, 5 stycznia 2011, 13:15

Re: To już tyle lat :(

Post autor: Agusia »

Witaj wśród nas (ogłośmy konkurs na fajną nazwę kobitek z endo). Kolejna przykra historia bez końca :( Podobnie jak Ty wybieram się do poradni leczenia bólu, w szpitalu onkologicznym. Czy to coś pomoże...
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

Sadze ze moze powinnas wybrac sie zarowno do specjalisty od leczenia bolu jak i ginekologa - samo leczenie bolu nie przyniesie skutkow bo endo bedzie nadal w Twoim organizmie sie rozrastalo. Potrzebne sa leki ktore zatrzymaja proces nawrotu oraz leki ktore zminimalizuja Twoje bole lub spowoduja ze nie bedziesz ich miala. Wiele dziewczyn pisze na temat leku Visanne http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=27&t=561 - ze pomaga im bardzo i nie odczuwaja bolu oraz czuja sie duzo lepiej zanim zaczely stosowac ten lek.
Nie poddawaj sie a jezeli zle reagujesz na leki to nie ciagnij leczenia danym lekiem tylko staraj sie rozmawiac z lekarzem o efektach ubocznych danego leku w Twoim organizmie i popros o zmiane na inny - nie kazda reaguje tak samo na lek i jak jednej pomoze i nie ma skutkow to u drugiej moze wystapic duzo skutkow ubocznych i nie bedzie mial odpowiedniego dzialania. Jezeli my nie powiemy lekarzowi ze zle sie czujemy podczas kuracji - to on na pewno nie zapyta Cie o to bo sadzi ze lek Tobie odpowiada.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: To już tyle lat :(

Post autor: domowniczka »

Witaj na forum :)
kapoosta pisze:Półroczne leczenie wypłukało mnie ze wszystkich oszczędności i pozbawiło złudzeń. Endo wróciło i mam wrażenie, że ze zdwojoną siłą.
Po nicku widac, ze masz wesole usposobienie :) wiec... odrzuc czarnowidztwo i usmiechnij sie :) mnie usmiech pomaga - ten ruch miesni twarzy ;) mi sluzy, ale ja nadal zyje zludzeniami... Zoladex jest chwalony (przy okazji, moze napisz co sadzisz na jego temat w dziale Leki http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=27&t=290 ), wiec nie rozumiem czemu u Ciebie nie zadzialal...
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

To juz tyle lat... u mnie tez :( ale nie bedziemy zalamywac rak, prawda?!
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

na bol polecam Diclofenac GSK, czopki 100 mg - brac od razu, gdy tylko poczuje sie, ze bol nadchodzi... Ja sie z tym lekiem od pewnego czasu nie rozstaje, bo chce go miec zawsze pod reka :) Jesli jeszcze go nie probowalas, to serdecznie polecam :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

vwd pisze:na bol polecam Diclofenac GSK, czopki 100 mg - brac od razu, gdy tylko poczuje sie, ze bol nadchodzi...
ja go rowniez polecam gdyz mialam okazje go wyprobowac i dziala o wiele szybciej niz zwykle leki przeciwbolowe podawane doustnie a tym bardziej jest godny polecenia bo nie niszczy zoladka ani watroby ;)
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Cześć, nie próbowałam jeszcze więc wszystko przede mną :) na razie jest względny spokój ale zacznie się jazda lada moment zapewne :( pozdrawiam Was dziewczyny i dzięki za miłe słowa :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

jak bedziesz u lekarza to dopytaj sie o ten lek gdyz jest on niestety tylko na recepte a malo lekow przeciwbolowych dostepnych z polki bez recepty jest w stanie pomoc zminimalizowac te dolegliwosci.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: To już tyle lat :(

Post autor: domowniczka »

kapoosta pisze:Pół roku: co miesiąc zastrzyk w brzuch - igłą grubości wkładu do długopisu, nudności, nerwowość, uderzenia gorąca, bóle głowy, dodatkowe prawie 15 kilo. Masakra!
faktycznie masakra! a czemu taka gruba igla?
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Witam ponownie, do poradni leczenia bólu mam termin 18 lutego (ponoć niezbyt odległy) więc porozmawiam z lekarzem na temat Diclofenacu, skoro mówisz Gosiu że jest dobry :).
Co do Zoladexu to faktycznie ma bardzo grubą ale krótką igłę, w ogóle cała ta "porcja" leku zamknięta jest w takiej dużej jednorazowej strzykawie a ta igła właśnie po podaniu chowa się do środka więc minimalne jest ryzyko jakiegoś zarażenia czy innych niefajnych paskudztw. Sam zastrzyk boli trochę bo powinien być podany poniżej pępka w "tłuszczyki" (gorzej jak ktoś nie ma hahaha), po pierwszym zastrzyku bardzo kręciło mi się w głowie ale potem było mniej strasznie. Poza tym niektóre położne czy pielęgniarki trochę się takiej "aparatury" obawiają, bo lek jest drogi i trzeba go właściwie podać :)
A tak przy okazji - faktycznie jest refundowany dla panów ale na raka więc drogie Panie - nie ma co zazdrościć ;).
3majcie się cieplutko, odezwę się znowu po weekendzie :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

mi lek pomogl i to bardzo i mam nadzieje ze bedziesz sie rowniez lepiej czula.

to rzeczywiscie nie zazdroszcze nikomu kto stosuje ten lek - nie wiem jak bym zareagowala bo nigdy nie dostawalam zastrzykow w brzuszek.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: To już tyle lat :(

Post autor: catrina27 »

Witaj, jesteś wielka! Naprawdę... Nie jedna osoba już dawno by się załamała. Twoja historia uczy by nigdy się nie poddawać i zawsze myśleć pozytywnie ;) Wiadomo, że bywają gorsze chwile. Trzymaj tak dalej.
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

gosiak76 pisze:nie wiem jak bym zareagowala bo nigdy nie dostawalam zastrzykow w brzuszek.
to juz niedlugo byc moze sie przekonasz, bo takie zastrzyki b.czesto sa przypisane np. po cieciu (rowniez np.po zlamaniu) Tylko igla jest cieniutka i w sumie nic nie boli ;) To zastrzyki po to, by przypadkiem nie tworzyly sie skrzepy. Kiedys ich nie podawano i bywaly zgony na zator, spowodowane oderwaniem skrzepu.
kapoosta pisze:do poradni leczenia bólu mam termin 18 lutego
b.jestem ciekawa czy bedziesz zadowolna z tej poradni. Ja bylam w takiej poradni i mam wzgledem niej mieszane uczucia, choc jak zauwazylas, trudno sie tam dostac i chetnych pelno, wiec zapewne jest b.potrzebna i wielu osobom pomaga :) oby Tobie rowniez pomogla :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

vwd pisze:
gosiak76 pisze:nie wiem jak bym zareagowala bo nigdy nie dostawalam zastrzykow w brzuszek.
to juz niedlugo byc moze sie przekonasz, bo takie zastrzyki b.czesto sa przypisane np. po cieciu (rowniez np.po zlamaniu) Tylko igla jest cieniutka i w sumie nic nie boli ;) To zastrzyki po to, by przypadkiem nie tworzyly sie skrzepy. Kiedys ich nie podawano i bywaly zgony na zator, spowodowane oderwaniem skrzepu.
dzieki za pocieszenie ;) - mam nadzieje ze beda usuwac laparoskopowo chociaz nie jest wykluczona laparotomia - wiec wszystko przede mna z tymi zastrzykami jeszcze
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: To już tyle lat :(

Post autor: domowniczka »

mam ochote powtorzyc za Catrina
catrina27 pisze: jesteś wielka! [...] Twoja historia uczy by nigdy się nie poddawać i zawsze myśleć pozytywnie
:)
i koniecznie napisz nam o tej Poradni leczenia bolu... :)
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Witam ponownie, jestem po wizycie w Poradni Leczenia Bólu, trafiłam na fajnego doktora, na razie przepisał mi plastry Transtec :) zobaczymy czy coś mi dadzą, jeżeli nie pomogą - zasuwam za miesiąc znowu do lekarza.
Pozdrawiam ciepło :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

Witaj kapoosta,
mam nadzieje ze plastry pomoga Ci w walce z bolem - prosze opisz ich wplyw na Ciebie w dziale lekow.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

"Na szczęście" po operacjach zostało mi miejsce, w którym czucie jest mniejsze, więc nie było aż tak strasznie :roll:
Własciwie to o wiele gorzej wspominam skutki uboczne Zoladexu niż samą aplikację leku.
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

kapoosta pisze:jestem po wizycie w Poradni Leczenia Bólu, trafiłam na fajnego doktora, na razie przepisał mi plastry Transtec
a co konkretnie mowil? :) a co mowili ludzie w poczekalni? Bylas badana? Przyciskal jakies szczegolne miejsca na Twoim ciele?
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

No i jestem, minęła doba z plasterkiem i .... nic. Boli jak sto bandytów i mam wrażenie lekkiego oszołomienia, jakiś mętlik w głowie. Nie wiem czy tylko jak tak reaguję ale to takie dziwne uczucie. To dopiero początek, zobaczę jutro - może będzie lepiej. Kurcze - zawsze jest nadzieja prawda?? :evil:
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Aha miałam jeszcze napisać że lekarz, u którego byłam mnie nie badał, tylko dokładnie przejrzał dokumentację medyczną i dokładnie o wszystko wypytał. Sam przyznał że nie będzie łatwo ale spróbuje mi pomóc. Zatem - próbuje :)
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

... ciąg dalszy tego wątku w poście TANSTEC :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: To już tyle lat :(

Post autor: gosiak76 »

dobrze ze probuje a jak nie bedzie widac efektow to moze warto wrocic do lekarza z powrotem i moze bedzie wiedzial czy potrzebny silniejszy lek czy moze jakis zupelnie inny.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

kapoosta pisze:Sam przyznał że nie będzie łatwo ale spróbuje mi pomóc
a latwiej jest gdy ktos idzie z chronicznym bolem glowy albo np. zoladka?? przeciez trafiaja tam same trudne przypadki...
Awatar użytkownika
kapoosta
Stały bywalec
Posty: 96
Rejestracja: poniedziałek, 10 stycznia 2011, 23:01

Re: To już tyle lat :(

Post autor: kapoosta »

Nie jest łatwo ale teraz widzę, że czasami szybciej Ci pomoże neurolog niż "gieniuś" :cry:
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: To już tyle lat :(

Post autor: vwd »

neurolog nie wyleczy endo ("gienius" tez ma z tym problemy ;) ), ale moze usmierzyc bol (pod warunkiem jednak, ze nie starasz sie zajsc) To nie jest proste... faktycznie...
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”