tak ciężko z endo
: wtorek, 7 grudnia 2010, 18:57
Witam wszystkich. Wasze opowieści i wszystkie zawarte tu informacje są niezwykle cenne.
Mam 35 lat teraz, jestem z Warszawy. U mnie zaczęło się 5 lat temu, kiedy to moja pani ginekolog (od zwykłych wizyt kontrolnych i cytologii) wykryła mi guzka w pochwie to stwierdziła, że to guzek endometrialny i wypisała mi skierowanie na usg i kolposkopię. I w 2005 dokładnie te badania potwierdziły endometriozę.
Lekarz wykonujący mi te badania od razu zalecił laparoskopię i już mnie ostrzegał, że to cholerstwo wędruje i mogę je mieć za macicą i że najgorzej jak endo będzie w jelitach. trochę mnie wystraszył swoim zamiłowaniem do operacji, bo stwierdził, że pochwa jest bardzo wdzięcznym narządem, który można ciąć i w nieskończoność operować i nic mu nie będzie... jednym słowem jego entuzjazm do operacji trochę mnie do te operacji zniechęcił. Ale przy okazji zrobiłam sobie kolanoskopię dla pewności i okazało się, że jelita są czyste. Uff.
Wróciłam do pani ginekolog, ona natomiast stwierdziła, że z endometriozą się żyje, że ona by nie usuwała, że z endometriozą zachodzi się w ciążę itd. Oczywiście przyjęłam jej poradę za taką która była dla mnie najwygodniejsza. I żyłam sobie z tym guzkiem dalej.
Poza tym, że wykryto u mnie tego guzka to nie miałam absolutnie żadnych dolegliwości, oczywiście poczytałam sobie o tej chorobie, ale jeszcze wtedy nie natrafiłam na Wasze forum i stronę www.
Zaczęliśmy się starać o dziecko od 3 lat i nic nie wychodziło. Ta sama pani ginekolog w zeszłym roku jeszcze to samo mówiła, że z endometriozą się żyje, nie operować i starać się o ciążę.
Nic nie wychodziło nadal z ciąży. W międzyczasie zmieniłam ginekolog na bardzo dobra i znaną panią profesor w Warszawie i jestem pod jej opieką do dziś. Od roku miałam od niej skierowanie do szpitala ale jakoś psychicznie nie chciałam iść na operację, stwierdzaliśmy z mężem i jakoś byliśmy optymistycznie nastawieni, że nam się jednak uda zajść w ciążę. Ale po jej kuracji jakby wzmacniającej zajście w ciążę, kiedy nic nadal nie wychodziło i kiedy w tym roku pojawiły się bardzo bolące okresy i bardzo bolące dni przed okresem, gdzie byliśmy na granicy wzywania karetki bo nie wytrzymywałam z bólu i leki nie pomagały, to powiedziałam sobie, dość idę na laparoskopię, chcę wyciąć to świństwo. (ale ten ból trwa u mnie 1-2 dni tylko).
Poza tym z dolegliwości zauważyłam, że od roku mam bardzo obfite miesiączki, miesiąc w miesiąc, żebym nie wiem jak się starała i dbała o higienę podczas miesiączki, zalewało mnie... Leci mi też podczas miesiączki dużo skrzepów ? to podobno również dolegliwość przy endometriozie.
Ale dziewczyny, ogólnie nie mam bólu, nie cierpię tak jak Wy niemal w całym cyklu i podczas miesiączek, nie mam co narzekać przy Was. Nie odczuwam bólu przy współżyciu, nie leci mi krew przy załatwianiu się (wypróżnianiu, o to też mnie często pytają lekarze).
Ale podjęłam decyzję i w październiku i poszłam do szpitala. Profesor miał mi zrobić trzy rzeczy: wyciąg guzka w pochwie, wyciąć widoczna przy badaniu dwa ogniska Endo przy wejściu do macicy i przy okazji zrobić drożność jajowodów.
Zrobił tylko jedno: wyciął guzek z pochwy. Werdykt był dla mnie szokujący: jajowody są niedrożne, nie zostały udrożnione (nie dowiedziałam się dlaczego), powiedzieli mi, że nie miałam jajeczkowania w tym cyklu bo to sprawdzili jakimś płynem z kontrastem i nie wiadomo czy mam w ogóle jajeczkowanie i że mam rozległą endometriozę poza maciczną w całej zatoce duglasa. Zagrożenie jest takie, że może być nawet w jelicie grubym.
Ale... i tu po zdystansowaniu się od rozmowy w szpitalu i po przemyśleniach jest kilka rzeczy które mi się nie podobają i wzbudzają pytania...
Powiedziano mi w szpitalu, że mam natychmiast wybrać dwa warianty:
1) Natychmiast Invitro bo nie ma czasu (bo mam 35 lat i dziwne jajniki), w ciągu miesiąca
2) A jak nie, to w pierwszy dzień najbliższego okresu mam przyjąć zastrzyk z hormonami, który wprowadzi mnie w stan menopauzy i przez 3 miesiące nie będę miesiączkować. Dokładnie za 3 miesiące dostanę drugi taki zastrzyk i w ten sam dzień druga laparoskopia z usunięciem Endo z zatoki duglasa. Ale tu pojawia się koszmar: istnieje małe zagrożenie (mały procent) i będę musiałam się na to zgodzić podpisując odpowiednie kwity, że przy drugiej operacji istnieje ryzyko, że zrobią mi sztuczny odbyt na dwa miesiące (ponieważ nie wiadomo w jakim stanie jest jelito, w jakim stanie uda się je oddzielić od Endo). To jest dla mnie największy szok, najgorsza informacja jaką mogłam usłyszeć w szpitalu... Ale oczywiście to zagrożenie i może obejść się bez tego, ale nie wiadomo co wyniknie podczas operacji. Ale jeśli to się stanie, to będę nosić woreczek (sztuczny odbyt) przez kolejne dwa miesiące. Za dwa miesiące czeka mnie kolejna laparoskopia odczepiająca sztuczny odbyt i powrót do normalności....
Ale minęło dziś kilka ładnych tygodni i przemyślałam sobie, że nawet mogę się zgodzić na tą drugą operację... i już jej się nie boję tak jak wtedy.
Powiedziano mi jeszcze w szpitalu, że na invitro mam małe szanse bo mam bardzo rozległa eno poza macicą...
Ale... mój wypis ze szpitala nie określa, że coś mam zrobić pilnie, natychmiast, nie ma napisanej informacji, że mój stan jest jakiś straszny i że muszę w określonym czasie zastosować się do drugiej pilnej operacji. Jest napisane że w planach kuracja hormonalna i poddanie się II laparospokopii.
Nie otrzymałam opisu operacji, chociaż bardzo prosiłam, żeby zostało opisane to co zobaczyli. Przecież to takie ważne. Nie została określona Grupa Endo jaką mam, ale już sama ją sobie postawiłam dzięki Waszej ch informacji na stronie www.
Z wielu spraw na głowie nie odebrałam jeszcze wyników histo-pat, mam zamiar odebrać w tym tygodniu. Może dadzą przy okazji opis operacji, ale wątpię.
- po wyjściu ze szpitala, zaczęłam brać tabletki antykoncepcyjne, żeby w miarę możliwości uspokoić Endo ? biorę na razie Dianę
- i biegam po wielu lekarzach.
Oczywiście moja pani profesor ginekolog prowadząca zaleca mi również Invitro i na razie zaleciła właśnie branie pigułek, zanim wszystko pozałatwiam do invitro.
W międzyczasie dużo się nabiegaliśmy po kilku lekarzach ostatnio i mam dla Was następujące informacje z kliniki Novum (przepraszam, że może zbyt ogólne, ale starałam się zapamiętać jak najwięcej):
- podobno bez sensu jest w tej chwili robić operacje i usuwać Endo, a to dlatego, że Endo powraca i pojawia się ponownie w miejscu gdzie została usunięta. Zalecają usunięcie operacyjnie jeśli przy próbach invitro jednoznacznie stwierdzą, że jednak endometrioza nie pozwala na powodzenie zajścia w ciążę.
- warto walczyć o ciążę, dlatego sugerują mi spróbowanie invitro i przy okazji ciąży jest to jedyna naturalna metoda na usunięcie Endo. Niektórym pacjentkom po ciąży, po porodzie Endo nie wraca, ale to podobno to jest mały procent. Ale są takie wyjątki.
- istnieje podobno nowy lek opracowany dla nas kobiet, które mają endometriozę VISANNE, wiem że miała się odbyć konferencja na ten temat w Warszawie i na temat tego leku, więc jest to na pewno nowość.
- oczywiście powiedzieli mi, że endometrioza jest nieznaną chorobą i dość nową, nie ma 1 działającego leku likwidującego przyczyny i chorobę, wszystko co się podaje nam nie jest 100% lekarstwem dedykowanym na tą chorobę ? ale my to akurat to już wiemy...
Jeszcze jedno:
- dowiedziałam się podczas pobytu w szpitalu, że jest ginekolog w Otwocku, który zajmował się endomeriozą i sprowadzał dla swoich pacjentem lek z Niemiec o nazwie ?Endometril? ? chyba nie wiedziałam go w lekach na stronach Endoendo. Ale lekarz ten jest już na emeryturze, ale prowadzi nadal swój gabinet prywatny. Mam zamiar go również odwiedzić. Pacjentka, którą prowadził ten pan ginekolog z Otwocka, dała mi do niego namiar, w tej chwili pani jest w wieku 50-60 lat. Opowiedziała mi w skrócie swoją historię: miała rozległą endometriozę (guzki) na narządach rodnych i musieli jej ciąć brzuch, niestety po roku wszystko się odnowiło. Wiem, że już całe życie stosowała ten Endometril, robiąc przerwy w przyjmowaniu leków i wtedy lekarz jej mówił, że ma szanse na plany ciążowe, ale ponieważ wcześniej udało jej się mieć 1 dziecko, nie chciała próbować dalej macierzyństwa.
Może to są lakoniczne informacje, ale zawsze coś, jeszcze 1 historia ? więc napisałam i tą.
Uwaga: kilku lekarzy mi powiedziało ostatnio (czym mnie naprawdę zaskoczyli), że jedyne skuteczne przypadki jakie słyszeli na zatrzymanie czy wyleczenie Endo jest ... medycyna chińska/tybetańska - ku mej wielkiej uciesze, bo filozofia tybetańska jest bliska mej duszy i sercu. I znalazłam wspaniałego doktora tybetańskiego, o którym już słyszałam od 2 lat i podaję kontakt dla chętnych:
Dr Ven. Tenzin Jangchub,
http://tenzin_jangchub.republika.pl/index.html
ul. Hanki Czaki 2, Warszawa tel. 22 251 44 44 ? ja byłam ostatnio, dostałam dużo różnych ziół, ale powiem Wam, że poczułam do tego człowieka wielki respekt i szacunek.
Zobaczymy, co dalej będzie z moim zdrowiem, nie zamierzam się poddawać ani już przejmować.
Może jutro odbiorę wyniki histo-pat. Mam nadzieję, że będą dobre.
Pozdrawiam wszystkie kobiety z tego forum. Najważniejsze to być dobrej myśli i mieć wsparcie od innych.
I bardzo się cieszę, że jest taka strona i forum jak to, dużo mi to pomogło, do usłyszenia
Mam 35 lat teraz, jestem z Warszawy. U mnie zaczęło się 5 lat temu, kiedy to moja pani ginekolog (od zwykłych wizyt kontrolnych i cytologii) wykryła mi guzka w pochwie to stwierdziła, że to guzek endometrialny i wypisała mi skierowanie na usg i kolposkopię. I w 2005 dokładnie te badania potwierdziły endometriozę.
Lekarz wykonujący mi te badania od razu zalecił laparoskopię i już mnie ostrzegał, że to cholerstwo wędruje i mogę je mieć za macicą i że najgorzej jak endo będzie w jelitach. trochę mnie wystraszył swoim zamiłowaniem do operacji, bo stwierdził, że pochwa jest bardzo wdzięcznym narządem, który można ciąć i w nieskończoność operować i nic mu nie będzie... jednym słowem jego entuzjazm do operacji trochę mnie do te operacji zniechęcił. Ale przy okazji zrobiłam sobie kolanoskopię dla pewności i okazało się, że jelita są czyste. Uff.
Wróciłam do pani ginekolog, ona natomiast stwierdziła, że z endometriozą się żyje, że ona by nie usuwała, że z endometriozą zachodzi się w ciążę itd. Oczywiście przyjęłam jej poradę za taką która była dla mnie najwygodniejsza. I żyłam sobie z tym guzkiem dalej.
Poza tym, że wykryto u mnie tego guzka to nie miałam absolutnie żadnych dolegliwości, oczywiście poczytałam sobie o tej chorobie, ale jeszcze wtedy nie natrafiłam na Wasze forum i stronę www.
Zaczęliśmy się starać o dziecko od 3 lat i nic nie wychodziło. Ta sama pani ginekolog w zeszłym roku jeszcze to samo mówiła, że z endometriozą się żyje, nie operować i starać się o ciążę.
Nic nie wychodziło nadal z ciąży. W międzyczasie zmieniłam ginekolog na bardzo dobra i znaną panią profesor w Warszawie i jestem pod jej opieką do dziś. Od roku miałam od niej skierowanie do szpitala ale jakoś psychicznie nie chciałam iść na operację, stwierdzaliśmy z mężem i jakoś byliśmy optymistycznie nastawieni, że nam się jednak uda zajść w ciążę. Ale po jej kuracji jakby wzmacniającej zajście w ciążę, kiedy nic nadal nie wychodziło i kiedy w tym roku pojawiły się bardzo bolące okresy i bardzo bolące dni przed okresem, gdzie byliśmy na granicy wzywania karetki bo nie wytrzymywałam z bólu i leki nie pomagały, to powiedziałam sobie, dość idę na laparoskopię, chcę wyciąć to świństwo. (ale ten ból trwa u mnie 1-2 dni tylko).
Poza tym z dolegliwości zauważyłam, że od roku mam bardzo obfite miesiączki, miesiąc w miesiąc, żebym nie wiem jak się starała i dbała o higienę podczas miesiączki, zalewało mnie... Leci mi też podczas miesiączki dużo skrzepów ? to podobno również dolegliwość przy endometriozie.
Ale dziewczyny, ogólnie nie mam bólu, nie cierpię tak jak Wy niemal w całym cyklu i podczas miesiączek, nie mam co narzekać przy Was. Nie odczuwam bólu przy współżyciu, nie leci mi krew przy załatwianiu się (wypróżnianiu, o to też mnie często pytają lekarze).
Ale podjęłam decyzję i w październiku i poszłam do szpitala. Profesor miał mi zrobić trzy rzeczy: wyciąg guzka w pochwie, wyciąć widoczna przy badaniu dwa ogniska Endo przy wejściu do macicy i przy okazji zrobić drożność jajowodów.
Zrobił tylko jedno: wyciął guzek z pochwy. Werdykt był dla mnie szokujący: jajowody są niedrożne, nie zostały udrożnione (nie dowiedziałam się dlaczego), powiedzieli mi, że nie miałam jajeczkowania w tym cyklu bo to sprawdzili jakimś płynem z kontrastem i nie wiadomo czy mam w ogóle jajeczkowanie i że mam rozległą endometriozę poza maciczną w całej zatoce duglasa. Zagrożenie jest takie, że może być nawet w jelicie grubym.
Ale... i tu po zdystansowaniu się od rozmowy w szpitalu i po przemyśleniach jest kilka rzeczy które mi się nie podobają i wzbudzają pytania...
Powiedziano mi w szpitalu, że mam natychmiast wybrać dwa warianty:
1) Natychmiast Invitro bo nie ma czasu (bo mam 35 lat i dziwne jajniki), w ciągu miesiąca
2) A jak nie, to w pierwszy dzień najbliższego okresu mam przyjąć zastrzyk z hormonami, który wprowadzi mnie w stan menopauzy i przez 3 miesiące nie będę miesiączkować. Dokładnie za 3 miesiące dostanę drugi taki zastrzyk i w ten sam dzień druga laparoskopia z usunięciem Endo z zatoki duglasa. Ale tu pojawia się koszmar: istnieje małe zagrożenie (mały procent) i będę musiałam się na to zgodzić podpisując odpowiednie kwity, że przy drugiej operacji istnieje ryzyko, że zrobią mi sztuczny odbyt na dwa miesiące (ponieważ nie wiadomo w jakim stanie jest jelito, w jakim stanie uda się je oddzielić od Endo). To jest dla mnie największy szok, najgorsza informacja jaką mogłam usłyszeć w szpitalu... Ale oczywiście to zagrożenie i może obejść się bez tego, ale nie wiadomo co wyniknie podczas operacji. Ale jeśli to się stanie, to będę nosić woreczek (sztuczny odbyt) przez kolejne dwa miesiące. Za dwa miesiące czeka mnie kolejna laparoskopia odczepiająca sztuczny odbyt i powrót do normalności....
Ale minęło dziś kilka ładnych tygodni i przemyślałam sobie, że nawet mogę się zgodzić na tą drugą operację... i już jej się nie boję tak jak wtedy.
Powiedziano mi jeszcze w szpitalu, że na invitro mam małe szanse bo mam bardzo rozległa eno poza macicą...
Ale... mój wypis ze szpitala nie określa, że coś mam zrobić pilnie, natychmiast, nie ma napisanej informacji, że mój stan jest jakiś straszny i że muszę w określonym czasie zastosować się do drugiej pilnej operacji. Jest napisane że w planach kuracja hormonalna i poddanie się II laparospokopii.
Nie otrzymałam opisu operacji, chociaż bardzo prosiłam, żeby zostało opisane to co zobaczyli. Przecież to takie ważne. Nie została określona Grupa Endo jaką mam, ale już sama ją sobie postawiłam dzięki Waszej ch informacji na stronie www.
Z wielu spraw na głowie nie odebrałam jeszcze wyników histo-pat, mam zamiar odebrać w tym tygodniu. Może dadzą przy okazji opis operacji, ale wątpię.
- po wyjściu ze szpitala, zaczęłam brać tabletki antykoncepcyjne, żeby w miarę możliwości uspokoić Endo ? biorę na razie Dianę
- i biegam po wielu lekarzach.
Oczywiście moja pani profesor ginekolog prowadząca zaleca mi również Invitro i na razie zaleciła właśnie branie pigułek, zanim wszystko pozałatwiam do invitro.
W międzyczasie dużo się nabiegaliśmy po kilku lekarzach ostatnio i mam dla Was następujące informacje z kliniki Novum (przepraszam, że może zbyt ogólne, ale starałam się zapamiętać jak najwięcej):
- podobno bez sensu jest w tej chwili robić operacje i usuwać Endo, a to dlatego, że Endo powraca i pojawia się ponownie w miejscu gdzie została usunięta. Zalecają usunięcie operacyjnie jeśli przy próbach invitro jednoznacznie stwierdzą, że jednak endometrioza nie pozwala na powodzenie zajścia w ciążę.
- warto walczyć o ciążę, dlatego sugerują mi spróbowanie invitro i przy okazji ciąży jest to jedyna naturalna metoda na usunięcie Endo. Niektórym pacjentkom po ciąży, po porodzie Endo nie wraca, ale to podobno to jest mały procent. Ale są takie wyjątki.
- istnieje podobno nowy lek opracowany dla nas kobiet, które mają endometriozę VISANNE, wiem że miała się odbyć konferencja na ten temat w Warszawie i na temat tego leku, więc jest to na pewno nowość.
- oczywiście powiedzieli mi, że endometrioza jest nieznaną chorobą i dość nową, nie ma 1 działającego leku likwidującego przyczyny i chorobę, wszystko co się podaje nam nie jest 100% lekarstwem dedykowanym na tą chorobę ? ale my to akurat to już wiemy...
Jeszcze jedno:
- dowiedziałam się podczas pobytu w szpitalu, że jest ginekolog w Otwocku, który zajmował się endomeriozą i sprowadzał dla swoich pacjentem lek z Niemiec o nazwie ?Endometril? ? chyba nie wiedziałam go w lekach na stronach Endoendo. Ale lekarz ten jest już na emeryturze, ale prowadzi nadal swój gabinet prywatny. Mam zamiar go również odwiedzić. Pacjentka, którą prowadził ten pan ginekolog z Otwocka, dała mi do niego namiar, w tej chwili pani jest w wieku 50-60 lat. Opowiedziała mi w skrócie swoją historię: miała rozległą endometriozę (guzki) na narządach rodnych i musieli jej ciąć brzuch, niestety po roku wszystko się odnowiło. Wiem, że już całe życie stosowała ten Endometril, robiąc przerwy w przyjmowaniu leków i wtedy lekarz jej mówił, że ma szanse na plany ciążowe, ale ponieważ wcześniej udało jej się mieć 1 dziecko, nie chciała próbować dalej macierzyństwa.
Może to są lakoniczne informacje, ale zawsze coś, jeszcze 1 historia ? więc napisałam i tą.
Uwaga: kilku lekarzy mi powiedziało ostatnio (czym mnie naprawdę zaskoczyli), że jedyne skuteczne przypadki jakie słyszeli na zatrzymanie czy wyleczenie Endo jest ... medycyna chińska/tybetańska - ku mej wielkiej uciesze, bo filozofia tybetańska jest bliska mej duszy i sercu. I znalazłam wspaniałego doktora tybetańskiego, o którym już słyszałam od 2 lat i podaję kontakt dla chętnych:
Dr Ven. Tenzin Jangchub,
http://tenzin_jangchub.republika.pl/index.html
ul. Hanki Czaki 2, Warszawa tel. 22 251 44 44 ? ja byłam ostatnio, dostałam dużo różnych ziół, ale powiem Wam, że poczułam do tego człowieka wielki respekt i szacunek.
Zobaczymy, co dalej będzie z moim zdrowiem, nie zamierzam się poddawać ani już przejmować.
Może jutro odbiorę wyniki histo-pat. Mam nadzieję, że będą dobre.
Pozdrawiam wszystkie kobiety z tego forum. Najważniejsze to być dobrej myśli i mieć wsparcie od innych.
I bardzo się cieszę, że jest taka strona i forum jak to, dużo mi to pomogło, do usłyszenia