Endo zabrało mi wszystko...

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » czwartek, 17 marca 2011, 11:10

Na wstępie kilka słów do kobiet, które dopiero zaczynają swoją historię z endometriozą i zdecydowały się na przeczytanie mojej historii. Moja historia może przerażać, ale spokojnie. Nie oznacza to, że w Waszym przypadku będzie podobnie. Nie każda kobieta tą chorobę przechodzi tak samo. Osobiście znam wiele kobiet z endometriozą, które wiodą normalny tryb życia, nie odczuwają bólu ani jakichkolwiek innych uciążliwych dolegliwości. Pamiętajcie, że każdy organizm jest inny, inaczej reaguje na leczenie, inaczej znosi ból. Warto jednak poznać kilka historii kobiet walczących z endometriozą, aby wiedzieć czego można się spodziewać, aby w odpowiednim momencie reagować i poddać się leczeniu. Bowiem im większa nasza wiedza na temat choroby, tym szybsza reakcja. Czym szybsza reakcja, tym większe prawdopodobieństwo na zahamowaniu choroby w jej wczesnym stadium.
Moja historia z endometriozą zaczyna się w roku 2006. Mam 26 lat i żyję szczęśliwie u boku wspaniałego męża i cudownego 7 - letniego syna. Jak każda kobieta odczuwałam bóle w czasie miesiączki, jednak w ostatnim czasie znacznie się nasilały, stawały się nie do zniesienia. Lekarz nie stwierdził żadnych nieprawidłowości - ''przecież jest pani kobietą'' - powiedział. Czy bycie kobietą oznacza ból? - to pytanie retoryczne zrodziło się w mojej głowie. Po za tym od dwóch lat staraliśmy się o dzidziusia; bezskutecznie. Postanowiliśmy coś z tym robić. Udałam się do pobliskiej przychodni, do lekarza nr 1. Powiedziałam o swoich problemach z zajściem w ciążę i o przykrych bólach. Po badaniu ginekologicznym, lekarz nie wiele mówiąc, wręczył mi receptę z lekiem na owulację. Wynikało z tego, że mam problem z owulacją. Nie pamiętam co to były za leki, wiem tylko, że z każdym kolejnym dniem coraz gorzej się po nich czułam. Po czterech miesiącach zażywania leku, byłam wrakiem człowieka. Ale chęć posiadanie dziecka była silniejsza, więc zaciskałam zęby i wytrzymywałam. Bóle przybierały nie ludzki kształt. Wiłam się po podłodze, próbując doczołgać się do tabletek przeciwbólowych. Nie było pozycji, która przynosiłaby mi ulgę. Leki również nie zawsze chciały działać. Endometrioza o której jeszcze nie wiedziałam, umiejscowiła się na tylnej ścianie macicy od strony jelit. Każda wizyta w toalecie kończyła się donośnym krzykiem. To było chyba bardziej bolesne niż sam poród. Zaciskałam zęby z bólu... Kiedy ból odchodził odpływałam - wycieńczona najzwyczajniej zasypiałam. Zdecydowaliśmy się z mężem pojechać do ginekologa w Kielcach, który był specjalistą od niepłodności. Kiedy lekarz nr 2 zrobił USG złapał się za głowę. Stwierdził, że miałam ogromne szczęście, że jeszcze nie rozerwało mi jajników. Leki które brałam można było przyjmować co najwyżej 3 miesiące i to pod ścisłą kontrolą lekarza. A do tego powiedział - ,,kto daje takie leki na jajeczkowanie bez jakichkolwiek badań''? . Lekarza nr 1 zostawiam bez komentarza. Okazało się, że mam niewielką torbiel na lewym jajniku . Lekarz zlecił nareszcie odpowiednie badania w tym Ca 125, które okazało się być bardzo wysokie. Przy kolejnej wizycie padła diagnoza: endometrioza. Co to jest? - Nie słyszałam o tym! Po przeczytaniu z grubsza informacji na temat endometriozy machnęłam ręką i powiedziałam do męża, że z pewnością poddam się leczeniu i wszystko wróci do normy - tyle wiedziałam o endometriozie. Lekarz skierował mnie na usunięcie torbieli do szpitala w Kielcach. Lekarzem nr 3 okazał się kolega lekarza nr 2. Wyrwał od nas sporo kasy mówiąc, że w ten sposób przyspieszymy zabieg. W czerwcu 2006 roku w Kielcach wykonano laparoskopię. Po zabiegu mąż poszedł uregulować to ''przyspieszenie operacji''. Lekarz z uśmiechem na twarzy powiedział - ''no to się jeszcze zobaczymy''. Miał nadzieję, że naiwni i niedoświadczeni ludzie będą mu płacić za każdym razem. Lekarza nr 3 pozostawiam również bez komentarza. Jak później się okazało usuwanie torbieli było zupełnie nie potrzebne.
Na zdjęcie szwów miałam stawić się do szpitala Kielcach. Uznałam, że w moim mieście nie brakuje przychodni i szpitali, więc po co mam jechać aż do Kielc? Okazało się, że to nie takie proste. Żadna przychodnia nie chciała zdjąć szwów. Całkiem przypadkiem trafiłam na lekarza, który prowadził prywatną praktykę lekarską. Oczywiście za wizytę musiałam zapłacić, ale zdjął szwy i zainteresował się moją chorobą. Tego lekarza nr 4 nie pozostawię bez komentarza. Przyjął mnie bardzo ciepło, rozmawiał jak człowiek z człowiekiem, wytłumaczył zrozumiałym dla mnie językiem o co chodzi z tą całą endometriozą. Długi czas utrzymał moją chorobę w stanie uśpienia.
Sierpień 2007 rok
Przeprowadziłam się do Trójmiasta. Musiałam leczyć się dalej, być pod stałą kontrolą. Niestety nie miałam możliwości zdania się na lekarza z ''polecenia'' . Udałam się do pobliskiej przychodni. Lekarz nr 5 przepisał leki antykoncepcyjne ( do tej pory byłam na Duphastonie, który dobrze znosiłam). Kiedy wspomniałam mu o tym, że staramy się o dzidzię uśmiechnął i się i powiedział, że na wszystko przyjdzie czas. Zaufałam ...
Kilka miesięcy później (w lutym) zaczęły się silne bóle brzucha, gorączka i złe samopoczucie. Udałam się pospiesznie do lekarza nr 5. Po szybkim badaniu stwierdził, że nic poważnego się nie dzieje, że to tylko lekki stan zapalny. Wróciłam do domu, ale bóle stawały się nie do zniesienia. Po tygodniu gorączka wzrosła do prawie 40 stopni. Cierpiałam... Bezradny mąż ściągnął mnie z łóżka - tak, dokładnie mnie ściągnął. Inaczej tego nie da się nazwać. Zabrał mnie do lekarza rodzinnego. Chyba dobrze nie wyglądałam, bo spojrzenie pani doktor zdradziło jej niepokój. Dotknęła mojego brzucha i spytała czemu tak długo z tym zwlekałam. W jamie brzusznej był płyn ... Wytłumaczyłam, że byłam u lekarza, ale...wypisała skierowanie do szpitala i powiedziała, żeby jak najszybciej jechać. Lekarza nr 5 również pozostawiam bez komentarza.
Trafiłam na oddział ginekologii w Wejherowie. Badanie ginekologiczne było jakimś największym koszmarem. Mąż siedzący w poczekali był przerażony moim krzykiem, dochodzącym zza drzwi. Każdy najmniejszy dotyk lekarza był rozdzierający, nie do wytrzymania. Wstępnie podejrzewali ciążę pozamaciczną, ale wyniki jednoznacznie wykazały ogromny stan zapalny. CRP było 20 x większe niż przewiduje norma. Lekarze pytali jak do tego doprowadziłam. Zaczęłam mówić o ''leczeniu'' doktora nr 5. Spytał o nazwisko tego lekarza. Kiedy odpowiedziałam pokręcił głową i spojrzał na lekarza obok. Wszystko wtedy zrozumiałam... Dwa tygodnie spędziłam pod kroplówkami w szpitalu. I jakby jeszcze tego było mało okazało się, że pojawił się guz pozapalny, który w najbliższym czasie trzeba było usunąć. Termin operacji został wyznaczony na maj. Przed zabiegiem okazało się jednak, że guz całkowicie się wchłonął. Odetchnęłam z ulgą, ale niestety nie na długo.
Mój pobyt w szpitalu wykorzystałam również na zdobywaniu informacji na temat lekarzy. Chciałam mieć jednego, swojego lekarza, któremu będę mogła zaufać. Z informacji jakie otrzymałam od pacjentek wynikało, że polecają samego ordynatora szpitala. Umówiłam się na wizytę prywatną do lekarza nr 6. Po najzwyczajniejszym badaniu ginekologicznym, lekarz przepisał kolejne tabletki antykoncepcyjne i wróciłam do domu.
Wrzesień 2008 rok
Jak co miesiąc przyszedł czas na miesiączkę. Jednak nie wszystko było jak zawsze. Krwawienie się przedłużało. Udałam się razem z mężem do kolejnego lekarza - tym razem trafiłam na panią profesor z Gdyni. To właśnie u niej w gabinecie mój świat się zawalił. Pani doktor pokazała mi zdjęcie USG na którym widniał płód, martwy 7-tygodniowy płód. Ziemia ugięła się pod moimi nogami. Dodała tylko, że czasem się tak zdarza, że to normalne. Nic więcej nie pamiętam, nawet nie wiem jak dotarłam do domu, co się ze mną działo. Pamiętam tylko wielki żal, nie wiem do kogo - może do całego świata? Przepłakałam kilka dni, szlochając po kątach tak, aby mój synek nie widział co się dzieje. Był za mały, aby tłumaczyć mu co się stało. Po kilku dniach, kiedy zaczęłam w miarę racjonalnie myśleć dotarło do mnie co się tak na prawdę stało. Po ostatnim pobycie w szpitalu nasze współżycie z mężem nie miało miejsca około 9 miesięcy. Nie, nie dlatego że brak miłości czy symulowany ból głowy. To ból po stanie zapalnym trwał tak długo... Kiedy ból minął, mogliśmy się cieszyć sobą - nie długo, może raz czy dwa, bo potem było wcześniej wspomniane krwawienie. Ale ten raz czy dwa wystarczył. Nie wiedziałam, że byłam w ciąży; nie wiedziałam, że noszę pod sercem nasze upragnione dziecko. Gdyby lekarz nr 6 wykonał podstawowe badanie USG, pewnie dziś tuliłabym mojego aniołka w ramionach. O tym, że odszedł dowiedziałam się 15 października - w Dzień Nienarodzonego Dziecka. Lekarza nr 6 również pozostawiam bez komentarza.
''Zbyt wcześnie przekroczyłeś ten próg,o całe życie za wcześnie...'''

Czas jakby zwolnił, oczy jakby częściej były smutne i mokre od płaczu. Siłę dawał mi mój mąż, który był dla mnie ogromnym wsparciem i syn, który każdy mój dzień wypełniał swoim uśmiechem. Starałam się żyć normalnie, choć czasem moje myśli były gdzieś wysoko. Mijały kolejne tygodnie, a ja krwawiłam co raz bardziej i bardziej. Każdy mój najmniejszy ruch powodował silne krwawienie. Nie byłam w stanie wyjść z domu, dokładnie ''lało'' mi się po nogach. Podpaski gigantycznych rozmiarów nie pomagały. Kolejny ginekolog? - nie miałam wyjścia. Przez ten krótki czas mieszkania w Trójmieście zdobyłam już sporo znajomych, więc uruchomiłam kontakty, popytałam i podzwoniłam. Dostałam numer telefonu do lekarza nr 7. Niezwłocznie umówiłam się na wizytę i parę dni później siedziałam już w małej poczekalni, wypełnionej pacjentkami. Na ścianach wisiało kilka dyplomów i wielki obraz. W międzyczasie przewinęło się przez gabinet sporo kobiet. Pełna obaw weszłam do pana doktora. Opowiedziałam co się dzieje, lekarz zlecił natychmiast badania. Był wieczór, więc pojechaliśmy do Instytutu Chorób Tropikalnych, bo tylko tam najszybciej mogliśmy zrobić badania. O kosztach nie wspomnę, dopisałam to do długiej listy zapisanej samymi liczbami. Z wynikami wróciłam do lekarza. Badania potwierdziły obumarłą ciążę, ale to nie była przyczyna moich długotrwałych i silnych krwawień. Następnego dnia pan doktor zrobił kolposkopię. Kolejny raz ziemia ugięła się pod moimi nogami. Usłyszałam, że trzeba zrobić badania w kierunku nowotworu. Drżącymi nogami zeszłam z fotela, ubrałam się i usiadłam. Spytałam lekarza, czy na prawdę jest aż tak źle? Lekarz odpowiedział: będę z panią szczery, nie chcę pani oszukiwać, ani dawać nadziei. Badania pokażą wszystko, ale sądząc po objawach i tym silnym krwawieniu dobrze nie jest. Zlecił pobranie wycinka z szyjki macicy. Mój świat runął po raz kolejny. Nie zdążyłam otrzepać się po stracie dziecka, a już dostaję od losu kolejną złą kartę . To było dwa tygodnie przed świętami Bożego Narodzenia, dwa miesiące po stracie naszego aniołka - czy człowiek jest w stanie unieść taki ciężar? Nie jest, ale stara się, musi... Pozostała jeszcze kwestia świąt. W tym roku planowaliśmy jechać na święta do rodziców. To była ostatnia rzecz jakiej wtedy chciałam. Jednak wiedziałam, że muszę. W mojej głowie krążyła myśl, że to mogą być moje ostatnie święta z rodziną. Pojechaliśmy - udawanie, że jest wszystko dobrze było bardzo przytłaczające. Życzenia od najbliższych: '' zdrowia i doczekania się dzidziusia'' bolały, bardzo bolały. Ledwie powstrzymywałam napływające do oczu łzy. Jeszcze wtedy nie chciałam mówić rodzicom co się dzieje. Nie teraz, nie w święta. Chciałam poczekać na wyniki badań.
Styczeń 2009
Trafiłam do szpitala na pobranie wycinka. Na wynik musiałam poczekać około 6 tygodni - to było najdłuższe 6 tygodni w moim życiu, a zarazem najcięższe. Przez moją głowę przechodziło tysiące myśli. Przez pierwsze dwa tygodnie oczekiwań na wynik myślałam tylko o tym jak bardzo boję się śmierci. Nie mogłam się z tym pogodzić, zadawałam pytanie: ''dlaczego ja''. W myślach powtarzałam sobie, że będę walczyć, że dam radę. Po chwili z tej bezradności zaczynałam płakać. Nie, to nie był płacz - to było rozpaczliwe, głośne wycie . Ale płakałam tylko wtedy, kiedy nikt mnie nie widział. Kolejne tygodnie niosły ze sobą nowe myśli. Przerażająca stała się myśl o możliwej chemioterapii i utracie włosów. Wiem - to może dziwne, że nie mając jeszcze postawionej diagnozy myślałam o takich rzeczach. Ale uwierzcie mi, że kiedy życie staje przed oczami wszystko jest możliwe. Z jednej strony chciałam być silna, z drugiej chciałam zupełnie odpuścić. Ale nie mogłam, musiałam być silna, miałam dla kogo żyć. Ostatni tydzień oczekiwań był jakby spokojniejszy, zupełnie inny. Zrozumiałam, że bardziej od śmierci boję się tego, że nie dane mi będzie zobaczyć jak mój synek dorasta, nie będę z nim kiedy się zakocha, kiedy będzie przeżywał swoje pierwsze miłosne rozterki. Nie będę na jego ślubie, nie zobaczę swoich wnuków, po prostu mnie nie będzie. Przestałam myśleć o sobie, skupiłam się na rodzinie. Myśl o śmierci nie była już tak przytłaczająca. Człowiek dzień po dniu jakby oswajał się z tą myślą. Dzień odebrania wyniku: rozpoznanie - dysplazja CIN 1. To rak przedinwazyjny - ale da się z tym walczyć. Przeszłam leczenie, dwukrotnie krioterapię i udało się. Lekarz nr 7 okazał się strzałem w dziesiątkę. Jemu zdecydowanie należy się komentarz. To on wyciągnął mnie z tego bagna, to on zawsze o każdej porze dnia i niemalże nocy był pod telefonem. To on rozmawiał ze mną jak człowiek z człowiekiem, rozumiał.
Perspektywa śmierci zmieniła mnie i moje życie, stałam się zupełnie inną osobą. Nie patrzę już w daleką przyszłość - potrafię cieszyć się każdym dniem, każdą chwilą spędzoną z rodziną. Kocham nawet deszcz, którego wcześniej tak nienawidziłam. Pracuję nad swoim charakterem, nad tym aby być lepszym człowiekiem. Dużo daję od siebie, ale i wiele od siebie wymagam. Nie tracę czasu, żyje pełnią życia i korzystam z każdego powierzonego mi dnia. Wieczorem kładąc się spać nie modlę się jak każdy człowiek prosząc Boga o zdrowie, pieniądze, szczęście itp. Ja już nie proszę - ja dziękuję; za każdy kolejny dzień, za deszcz, za spacer z psem, za miły wieczór spędzony z rodziną. Każdego dnia jest tyle rzeczy, za które można podziękować.
Styczeń 2011 rok
Tego dnia miałam ciężki dzień w pracy, położyłam się wcześnie spać. Skoro świt obudził mnie przerażający ból brzucha, po lewej stronie. Chciałam wstać, aby wziąć tabletkę przeciwbólową. Kiedy podniosłam się z łóżka nie byłam w stanie zrobić kroku. Ból zapanował nad całym moim ciałem; zemdlałam. Potem lekarz, usg i diagnoza: pękła torbiel. Do szpitala na izbę przyjęć trafiłam około godziny 11, na oddział zostałam przyjęta około godziny 20. Przez tyle godzin siedziałam na korytarzu, na tym twardym, drewnianym krześle wijąc się z bólu. Czekałam a to na lekarza, a to na badania, a to na łóżko. Mężczyzna mocno wstawiony i poobijany w międzyczasie trafił na izbę przyjęć. Również czekał jak ja, ale różniliśmy się tym, że on dostał łóżko. Łóżko, którego w tym czasie tak bardzo potrzebowałam. Wniosek - następnym razem może najpierw się upiję, zanim pojadę na izbę przyjęć.
W szpitalu spędziłam tydzień. Usunięto mi lewy jajnik, ponieważ był bardzo wyniszczony. Po tej operacji bardzo długo dochodziłam. Najbardziej utkwił w mojej pamięci moment, kiedy po operacji mąż poszedł pomóc mi się umyć. Wyszłam spod prysznica, obolała, z podziurawionym brzuchem jakby trzy kule przeszły przez moje ciało. Mąż chwycił ręcznik, uklęknął i zaczął delikatnie wycierać moje ciało. Pochylony i zatroskany zaczął całować brzuch, który nie wyglądał najlepiej. Trzy stare blizny, trzy nowe rany... Chyba jeszcze nigdy mnie tak nie wzruszył. Do dziś jak myślę o tym mam łzy w oczach. Było w tym tyle ciepła, tyle miłości...
Przeszłam na tabletki nowej generacji - kosztowny Visanne rujnował nie tylko nasz domowy budżet domowy, ale także mój organizm. Na początku było dobrze, później sporo przybrałam na wadze. Wyglądem przypominałam nadmuchany balon. Zawsze byłam szczupłą osobą, nie miałam nigdy większego problemu z wagą. Dlatego tak trudno było mi patrzeć na potwora w lusterku. Samopoczucie do bani, długo walczyłam z depresją i ogólnym zmęczeniem. W ciągu 3-letniej kuracji visanne dwukrotnie miałam zaostrzony nawrót choroby. Dwukrotnie kwalifikowałam się do zabiegu, jednak dzięki lekarzowi nr 7 i mojej determinacji uniknęłam tego. Wiązało się to za każdym razem z miesięcznym leżeniem w łóżku, braniem ogromnej ilości leków przeciwbólowych, ciągłym bólem i byciem zdanym na pomoc drugiej osoby. Zakończyłam swoją przygodę z visanne i przeszłam na lek qlaira, który okazał się strzałem w dziesiątkę. Endometrioza zaatakowała również inne narządy. Zaczęły się problemy z jelitami, ale najbardziej dokuczał pęcherz. Kiedy wychodziłam z domu w myślach układałam sobie trasę tak, aby po drodze było jak najwięcej możliwości skorzystania z toalety. Mój pęcherz musiałam opróżniać czasem i nawet co 15 minut. Męczące stały się również nocne spacery do toalety.
Czerwiec 2013 rok
Całą rodziną wyemigrowaliśmy do Irlandii północnej. Ból odpuścił, ale nie tak całkowicie. On jest i będzie obecny w moim życiu na stałe. Raz jest mniejszy, raz większy - czasem wydaje mi się, że po prostu nauczyła się z nim żyć. To taki kumpel, który przypomina mi o tym, że mam walczyć. Moje życie trochę się zmieniło, na tyle że mogłam coś zaplanować, bo do tej pory to endometrioza kierowała moim życiem. To od niej zależało, czy wieczorem pójdę do kina, na basen czy na babski wieczór z koleżankami. Przez ból często w moim życiu omijały mnie ważne spotkania, romantyczne kolacje, zabawy karnawałowe czy wyjścia z przyjaciółmi do pub'u. Wyjazd na wymarzone wakacje musiał być tak zaplanowany, aby w tym czasie nie było miesiączki. Odkąd byłam na nowym leku można by uznać, że endometrioza łagodnie się ze mną obchodziła. Qlaira trzymała ją w ryzach i dobrze mi z tym było przez kolejne trzy lata. Dwie wizyty ginekologiczne nie dawały żadnych powodów do obaw. Jedyne moje zastrzeżenia były skierowane ku leczeniu, jakie odbywa się tu w Irlandii. Dostać się do ginekologa jest cudem. Cytologia przysługuje każdej kobiecie raz na trzy lata. Po porodzie nie ma żadnej kontroli ginekologicznej - uważają, że to zbyteczne. Brak foteli do badań ginekologicznych było dla mnie wielkim zaskoczeniem, ale dziś już wiem czemu ich nie ma. Bowiem nie przeprowadza się tu zwyczajnego badania ginekologicznego tzn. najprościej jakby to ująć lekarz nie zagląda panią między nogi. Powód? jest to upokarzające i wbrew ich zasadą.
Luty 2016 rok
Nareszcie poleciałam do Polski. Tylko na tydzień, ale czasem i to musi wystarczyć, aby nacieszyć się rodziną. Postanowiłam odwiedzić swojego zaufanego lekarza nr 4. Chciałam z nim porozmawiać o zmianie leku na duphaston, ponieważ pomyśleliśmy z mężem o ostatniej próbie starań o poczęcie dziecka. Zlecił wykonanie podstawowych badań: morfologia, mocz, TSH i toksoplazmoza. Do tego pobrał cytologię, gdyż zauważył nadżerkę. Przypomniał mi o tym, że w moim przypadku każdy stan zapalny, każda nadżerka jest niebezpieczna i muszę na bieżąco być pod kontrolą ginekologiczną. Usg nie wykazało większych zmian. Wróciłam do Irlandii, czekając na wynik cytologii. Niestety okazało się, że cytologia nie wyszła najlepiej. Natychmiast zlecił kontynuację leczenia. W międzyczasie dotarłam do swojego lekarza pierwszego kontaktu w Irlandii w celu umówienia wizyty do ginekologa, gdyż wiedziałam, że nadżerki nie mogę bagatelizować. Kiedy powiedziałam o nadżerce, pani doktor na mnie dziwnie spojrzała i powiedziała, że tego się nie leczy. Choć z reguły jestem wygadaną osobą, to w tym momencie mnie zatkało. Wyciągnęłam z torebki leki, które przepisał mi ginekolog w PL i powiedziałam, że chciałam kontynuować leczenie. Oczy pani doktor zrobiły się jeszcze większe. Powtórzyła tylko kolejny raz, że tego się nie leczy. No i w ten sposób jestem teraz rozerwana pomiędzy Polską a Irlandią. Moja historia z endometriozą zapewne się jeszcze nie kończy. Z każdym rokiem zapewne będę dopisywać kolejne wersy dotyczące mojego leczenia, mojej walki z bólem, ze słabościami i z tym, co los przyniesie. Jedno jest pewne - nie poddam się! Będę walczyć do końca. Życie nie jest przewiązane białą kokardą, ale i tak jest wspaniałym prezentem.

Na koniec krótkie podsumowanie:
- bardzo ważnym aspektem w leczeniu jest znalezienie odpowiedniego lekarza, co jak widać nie jest łatwe. Szukajcie lekarza, który po skończeniu medycyny nie osiadł na laurach tylko nadal kształci się i rozwija, jeździ na różne spotkania i sympozja. Medycyna cały czas się rozwija, więc lekarze również powinni kształcić się na bieżąco. Często w gabinetach możecie zauważyć dyplomy i certyfikaty. To już jakiś dobry znak...
- życie z endometriozą nie jest łatwe. Trzeba tu poruszyć ważną kwestię współżycia z partnerem. Współżycie jest bardzo ważnym elementem życia małżeńskiego.Tym akurat w moim przypadku kieruje endometrioza. To ona wyznacza dni, daty, terminy kiedy możemy pozwolić sobie na odrobiną czułości. Bywają dni, a nawet miesiące kiedy musimy całkowicie zapomnieć o namiętności. I chylę tu czoła mojej drugiej połowie, który to wytrwał. Nie jest łatwo, wiele związków się przez to rozpada. I to jest dramat tej choroby...
- bardzo ważne w leczeniu, jak i w chorobie jest wsparcie najbliższych. Czasem o nie na prawdę trudno. Na początku swojej przygody z endometriozą próbowałam rozmawiać o tym z ludźmi. Przyjmowali do wiadomości informacje jakie im przekazywałam, ale patrzyli potem na mnie jak na hipochondryka. I wcale im się nie dziwię. Opowiadałam im o ogromnym bólu i cierpieniu, o codziennych trudach związanych z chorobą. Oni na co dzień widzieli wesołą i uśmiechniętą kobietę - coś im tu nie pasowało. Aby w jakikolwiek sposób egzystować z ludźmi, musiałam nauczyć się żyć z bólem. Codziennie rano zakładałam maskę w postaci uśmiechu i wychodziłam z domu. Wiele osób nie zdawało sobie sprawy z tego, że w chwili kiedy rozmawiają ze mną, ja cierpię. Odpuściłam opowiadanie komukolwiek o swojej chorobie. Staram się żyć normalnie i tylko moje cztery ściany i mąż bacznie obserwują moją walkę. Największym wsparciem dla mnie jest mąż i jemu się tu order należy. Order za nieprzespane noce, bieganie do apteki, całodobową opiekę, ślęczenie przy łóżku, ciągłe rezygnowanie ze współżycia, zajmowanie się domem. Za to, że starał się być na każdej wizycie lekarskiej, każdym usg, każdym badaniu - nie jest mu łatwo. Przeżywamy chorobą razem, wspólnie i nie ważne jak się dalej mój los potoczy - wiem, że zawsze będzie przy mnie. Wsparcie mam również u mojej przyjaciółki. Czasem tylko słucha, ale uwierzcie mi, że to w zupełności wystarczy. Jestem szczęściarą mając przy sobie takie osoby. A mój syn? Może nie wiele wie i nie zdaje sobie sprawy z tego, co się tak na prawdę dzieje, ale jest obok mnie. Po każdym moim powrocie ze szpitala czekała mnie niespodzianka. Raz postanowił uprać dywan na mój powrót. I nie ważne, że dywan pływał i wysychał przez kolejne dwa tygodnie...Następnym razem mój 7-letni wtedy syn zrobił dla mnie kolację. Marzyłam o domowym jedzeniu, jednak jakby to powiedzieć kolacja składała się z podsmażonego chleba. Na chlebie leżały nieporęcznie pokrojone plasterki surowego ziemniaka, lekko obsmażone na patelni. Obok stał ketchup i herbata. Wiecie co? - nie ważne, że kolacja nie była zjadliwa. On mnie kochał, tęsknił i czekał na mój powrót. I to właśnie się liczy, że ktoś na nas czeka, ktoś nas wita.
Gosia
Ostatnio zmieniony poniedziałek, 22 lutego 2016, 13:19 przez hercik17, łącznie zmieniany 7 razy.
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: domowniczka » czwartek, 17 marca 2011, 11:37

Kochana, tule Cie b.b.b.b.mocno :) :) :) Smutna ta Twoja historia, ale... teraz bedzie tylko lepiej! Zobaczysz!!!! :) i zmien tytul: Endo nie zabralo Ci wszystkiego! masz wspanialego meza, masz sile walczyc dalej, masz marzenia do spelnienia! :) :)

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » czwartek, 17 marca 2011, 11:57

Niestety zabrało mi to na co czekaliśmy tak długo... :(
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

donias2007
Udzielający się
Posty: 48
Rejestracja: niedziela, 19 grudnia 2010, 01:49

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: donias2007 » czwartek, 17 marca 2011, 12:33

Foremeczko! Smutna Twoja historia,aż się popłakałam ile Ty przeżyłaś.Przytulam Cię,jestem z Tobą myślami.Masz szczęście masz cudownego męża który Cię wspiera.Mój mąż dopiero teraz zdał sobie sprawę co to Endo,ale w bólu byłam sama do czasu,aż znalazłam forum.Ten ból rozumieją kobiety ,które to przeżywają.Ja też byłam u kilku lekarzy-pseudolekarzy.5 lat starań o dziecko-1 powiedział brak jajnika i badanie na spermogram.2-cykle bezowulacyjne-clostibegyt(czy coś takiego) i luteina.Po tych prochach deprecha,że masakra nawet z myślami samobójczymi.Na własne ryzyko odstawiłam je.Potem ból ból ból.Po 5 latach NISPODZIEWANKA.Źle obliczyłam cykl miesiączki nie miałam a tu 2 tydzień ciąży.Wszystko spoko.Po cesarce ból wrócił jeszcze gorszy.I jestem TU.Życzę Tobie i wszystkim Foremeczkom takiej NIESPODZIEWANKI i dwóch krech na teście ciążowym.Dni bez bólu,bez ENDOpaskudztwa.Bez was byłabym nadal sama.Ja powtarzam sobie słowa mojej mamy:"NIE ZAWSZE MUSI BYĆ ŹLE,KIEDYŚ BĘDZIE LEPIEJ,DOBRZE" Tego się trzymam i to się sprawdza.Trzeba wierzyć.Ja wierzę bo skończyłam 30 lat a przeżyłam tyle,że nie życzę nikomu,nawet wrogowi.Trzymaj się Foremeczko,będzie dobrze :D

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » czwartek, 17 marca 2011, 12:40

Jesteście niezastąpione,ale nic dziwnego...wy najlepiej wiecie co to ból.Nadzieja u mnie jest ale tak malutka,że jej nie widać.Zaczynam godzić się z myślą,że nie będzie już dzidziusia i uczę się z tym żyć.To co nas nie zabije to nas umocni... :D
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: gosiak76 » czwartek, 17 marca 2011, 13:57

Hercik bardzo duzo przeszlas w swoim zyciu i przykro mi ze mialas tak roznych lekarzy i nikt nie potrafil co wlasciwie Ci dolega - dorze ze znalazl sie lekarz ktory zauwazyl ta chorobe. Przykro mi ze trafilas na lekarza ktory nie zrobil usg aby sprawdzic narzady rodne - gdyby tak bylo to na pewno Twoje zycie wygladaloby zupelnie inaczej. Dobrze ze masz wspanialego meza ktory jest przy Tobie caly czas - masz dla kogo zyc bo jest tez synek ktory potrzebuje Twej milosci. Jestes naprawde dzielna.
Mam nadzieje ze Visanne pomoze Ci w walce z endo i niedlugo bedziesz mogla zauwazyc poprawe w trakcie leczenia tym lekiem.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » czwartek, 17 marca 2011, 17:46

Właśnie czekam na tą poprawę...ale co dalej.Przecież Visanne ciągle nie można brać !
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: gosiak76 » czwartek, 17 marca 2011, 22:48

Mam nadzieje ze Visanne spowoduje ze torbiele sie wchlona tak jak w sytuacji catriny i sytuacja sie ustabilizuje i nie beda Cie meczyc bole. Nie wiem jak dlugo mozna stosowac Visanne - proponuje porozmawiac na ten temat z lekarzem - a moze jest cos napisane w ulotce na temat Visanne na jaki okres mozna ten lek stosowac maksymalnie.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz

Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: catrina27 » piątek, 18 marca 2011, 07:49

gosiak76 pisze:a moze jest cos napisane w ulotce na temat Visanne na jaki okres mozna ten lek stosowac maksymalnie.

nie ma takiej informacji :(
Hercik cieszę się e udało Ci się napisać wszystko. Fajnie, że tak dużo z siebie wyrzuciłaś. Słoneczko myśl o tym co jest teraz i żeby V Ci pomógł. Ja jak zaczełam brać V przeczytałam historię dziewczyny że miała torbiel 4 cm i się zmniejszył o połowę. Bardzo mocno w to wierzyłam i byłam pełna nadziei. To że dziś się tak dobrze czuję zawdzięczam foremką, V i sobie!!! Nastawienie to bardzo dużo!! Wiem, że po tylu cierpieniach jest ciężko, ale wierzę w Ciebie :) Myśl o tym co jest tu i teraz a nie o ty,m co będzie za rok. Małymi kroczkami do celu. Buziaki
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » piątek, 18 marca 2011, 13:29

catrina wierzę w lepsze jutro ale są nie raz takie dni że ....lepiej nie mówić. Mam wspaniałego syna i wiem,że muszę być silna dla niego.

Dziękuję wam z a wszystkie przemiłe słowa.Odkąd jestem na forum,jakoś mi razniej z wami,bo wiem że nie jestem sama.Dziękuję Wam! :D
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

vwd
Moderator
Moderator
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: vwd » piątek, 18 marca 2011, 15:51

hercik, napisalas najdluzszy post na forum :) (sa dluzesze, ale kopiowane, a u Ciebie samodzielny) Dzieki, ze tak cierpliwie i dokladnie wszystko opisalas :) Mozesz byc zla, ze nie trafilas od razu na wlasciwego lekarza, ale tu malo kto od razu trafil na takiego (a nawet jesli trafil to tego nie zauwazyl-jest tu na forum taki jeden wpis, kt. mnie poruszyl, bo dziewczyna byla oburzona, ze jej lekarz powiedzial prawde prosto w oczy i zapisal najdrozszy lek- Visanne, a przeciez sa drozsze leki ;) i wiele z nas chcialoby trafic do takiego lekarza, kt. zna sie na endo, potrafi wyjasnic na czym polega ta choroba i z jakimi konsekwencjami trzeba sie liczyc). Wiem, ze to co najgorsze masz juz za soba! :) teraz wiesz wiecej, masz nas w razie watpliwosci, dokladnie przeanalizowalas swoja sytuacje i jestes swiadoma tego co sie z Toba dzieje, i co ewent. moze Cie czekac. Jestes niesamowita dziewczyna! Dajesz nam swoja obecnoscia wiele radosci :) :) :) Zycze Ci, aby Ci sie w zyciu powiodlo i aby spelnily sie Twoje marzenia :) bo na pewno na to zaslugujesz :)

Awatar użytkownika
karolina794
Ekspert
Posty: 381
Rejestracja: czwartek, 14 października 2010, 20:50

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: karolina794 » piątek, 18 marca 2011, 19:56

Hercik Twoja historia bardzo mnie poruszyła,łzy same napłynęły mi do oczu,gardło się scisnęło...Nie cofniesz juz czasu,ale głowa do góry i do przodu.Ja biorę Visanne od listopada i będę brać do sierpnia.Niedawno także przeżyłam tragedię i do dziś dnia co noc śnią mi się maleńkie dziecięce rączki,wierzę że to coś znaczy.
Ja sobie to tłumaczę tak:
Kiedy stracisz pieniądze,starcisz niewiele
kiedy stracisz zycie, stracisz połowę
Kiedy stracisz wiarę i nadzieję starcisz wszystko

Nie przestanę wierzyć i miec nadziei :D
Za jakiś czas czeka mnie laparoskopia,torbiel na płucuc zmniejszyła się bardzo podczas stosowania Visanne,ale pojawiła się na pęcherzu.
Nie poddam i cierpliwie poczekam na dzień kiedy będę mogła ją(czyt. endo :) ) kopnąć w tyłek.
Gdzie są dzieci tam blisko do gwiazd *************

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: hercik17 » piątek, 18 marca 2011, 21:02

vwd to wspaniale że w ogóle ktoś czyta moją historię...do tej pory byłam z tym sama (oprócz męża).Nikt po za nim nie rozumie bólu i cierpienia jakie pozostało...a tu na forum można się wygadać i liczyć na was :D Tak się cieszę że jesteście :D

Karolino,Ty też nie masz lekko z endo napisz mi proszę czy masz już potwierdzone endo na pęcherzu i jakie miałaś objawy.Ja sama podejrzewam,że u mnie też zaatakowało pęcherz i czekam na wizytę u lekarza żeby to wyjasnić
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: gosiak76 » piątek, 18 marca 2011, 21:03

Karolinko ciesze sie ze sie nie poddajesz i jes w Tobie nadzieja - bierzcie przyklad z Karoliny i kopnijcie endo zeby nigdy juz nie powrocila ;)
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz

Awatar użytkownika
karolina794
Ekspert
Posty: 381
Rejestracja: czwartek, 14 października 2010, 20:50

Re: Endo zabrało mi wszystko...

Postautor: karolina794 » piątek, 18 marca 2011, 21:11

Hercik Powiem ci szczerze,że nie miałam żadnych objawów endo na pęcherzu poza może wiekszym parciem na mocz i byłam zaskoczona kiedy lekarz znalazł tam torbiel.Nie wiem jak to będzie kiedy zrobie przerwę z Visanne żeby porobić wszystkie badanie.Wtedy może napisze więcej.
Gdzie są dzieci tam blisko do gwiazd *************


Wróć do „Moja historia endometriozy”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość