Moja adenomioza

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » piątek, 25 maja 2012, 12:32

Witajcie,
od dwóch lat zmagam się z tą chorobą i postanowiłam podzielić się tym z kimś kto ma podobne przeżycia. Może będziecie mogły dać mi jakieś rady, ponieważ jak same wiecie choroba ta potrafi być okropnie uciążliwa.
Mam 18 lat, a adenomioze od dwóch. Trafiłam do szpitala z powodu silnych krwawień i bóli. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy, badali mnie wszyscy możliwi lekarze, docenci... Zdecydowali się na laparoskopie, chcieli zobaczyć zamianę i spróbować ją usunąć. Usunęli torbiel, ale ognisko adenomiozy zostało. Początkowa diagnoza - mięśniak, później - endometrioza, później dopiero adenomioza. Po wyjściu ze szpitala brałam Diane 35 - przez rok, później przez 8 miesięcy Visanne, teraz od dwóch miesięcy znowu Diane, ponieważ mój ginekolog mówi, że 8 miesięcy Visanne to jednak długo.Ognisko adenomiozy nie zmienia się, nie maleje, nie rośnie.
Choroba objawiała się paraliżującym bólem promieniującym na cały brzuch i nogi. Zazwyczaj ataków bólu dostawałam w nocy. Brałam ketonal, nospe forte i co tylko, ale bóle były tak silne że z ich powodu wymiotowałam, dlatego jedzenie tabletek było bezsensowe, zaczęłam brać czopki przeciwbólowe, ale one też nie zawsze przynosiły skutek. Niejednokrotnie lądowałam w nocy na pogotowiu bo ból był nie do zniesienia. Zastrzyki przeciwbólowe też przynosiły marne skutki.
Oprócz dolegliwości bólowych dostawałam silnych krwawień między miesiączkami, krew leciała ze mnie skrzepami wielkości dwóch połączonych ze sobą pięści, co powodowało omdlenia na skutek gwałtownej utraty takiej ilości krwi. Doprowadziło to także do silnej anemii, zastrzyki z żelazem, później żelazo w tabletkach.
Podczas brania Visanne czułam się dobrze, bóle były delikane, krwawienia także. Teraz, kiedy biorę Diane znów pojawia się ból. Dziś w nocy znów dostałam silnego ataku, jest to tak wykańczające że nie mam siły wstać z łóżka, choć zauważyłam, że ruch łagodzi ten ból. Po takiej nocy wstaje rano i nie mam siły na nic, dosłownie. Ciało mam tak słabe, że boje się że nie utrzymam się na nogach. Co ciekawe bóle pojawiają się w trakcie trwania całego cyklu.
Wiem, że macie różne sposoby na łagodzenie objawów tej choroby. Ja czytałam o diecie, podobno nie zaleca się czerwonego mięsa, ja od 4 lat jem jedynie mięso ryb, które są podobno polecane. Jem też dużo warzyw i owoców.
Na forum znalazłam też rady aby wprowadzić do diety takie produkty jak: olej lniany, olej z wiesiołka, olej z pierwiosnka wieczornego, czarne porzeczki - czy to dobry pomysł?
Chodze na joge, siłownie, jeżdże na rowerze - podobno ruch pomaga radzić sobie z bólem.
Czy macie dla mnie jeszcze jakieś rady? Przede wszystkim co jeszcze mogę zrobić żeby złagodzić te ataki bólu? Termofor, masaże? Ból przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu, po nieprzespanej z bólu nocy nie jestem w stanie normalnie funkcjonować.

magma
Ekspert
Posty: 865
Rejestracja: poniedziałek, 26 marca 2012, 15:00

Re: Moja adenomioza

Postautor: magma » piątek, 25 maja 2012, 20:32

Witaj
Bardzo Ci współczuję...jestes taka młoda a już tak wiele przeszłaś i konca złych doświadczeń nie widać... :(

Nie miałam do czynienia z tak silnym, nie dającym się uśmierzyć bólem, więc nie jestem w stanie pomóc, ale bądź pewna, że znajdziesz tu wiele dobrych rad...choć widzę, że weekend wyraźnie rozleniwił forumowiczki... ;)

Cierpliwie poczekaj a na pewno ktoraś z cudownych Koleżanek tu zajrzy...;)
Gorąco pozdrawiam i życzę nocy i dni bez bólu!!!!

Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja adenomioza

Postautor: hercik17 » piątek, 25 maja 2012, 22:09

Przykro się czyta że ciągle ktoś do nas dołącza...z chorobą.Jesteś młoda i tym bardziej szkoda;(Ciężko ci coś doradzić bo tak na prawdę każda z nas inaczej reaguje na każdy lek.Jedynie co do termoforu i ciepła to bym uważała.Ja sobie kiedyś tym zaszkodziłam.Lepiej o to spytać lekarza.Dobry specjalista doradzi i dopasuje leczenie.Pozdrawiam i życzę sił do walki
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja adenomioza

Postautor: gosiak76 » sobota, 26 maja 2012, 00:14

Witaj - przykro mi ze choroba dopadla Ciebie w tak mlodym wieku.
Prosze napisz jakie stosowalas badz stosujesz leki przeciwbolowe - probowalas diclofenac w czopkach doodbytniczych ?? Wielu dziewczynom pomagal w usmierzeniu bolu i byly zadowolone z jego skutkow dzialania.
Co do termoforu to musisz uwazac gdyz przegrzanie tej okolicy czasem moze przyniesc odwrotne skutki od oczekiwanych - na pewno odradzam stosowac termofor w dniu okresy gdyz moze spowodowac powstanie krwotoku.
Pozdrawiam i mam nadzieje ze lekarz zmieni Ci lek skoro na tym masz silne bole - sa dziewczyny ktore stosuja Visanne o wiele dluzej niz tylko 8 miesiecy a skoro dobrze sie na nim czulas to moze warto na niego wrocic.
Porozmawiaj na ten temat z lekarzem bo Ty rowniez mozesz podejmowac decyzje odnosnie leczenia - musisz informowac lekarza jak sie czujesz na danym leku a skoro nie pomaga to nalezy zmienic. Powodzenia w dalszym leczeniu i pozdrawiam - Gosia.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz

Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Re: Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » sobota, 26 maja 2012, 14:10

Dzięki dziewczyny za miłe słowa :)
Gosiu, stosowałam ibuprom max, ketonal, ketonal forte, nospe forte, profenid w czopkach (profenid też zawiera ketokonazol, jak ketonal). Wszystko to tak sobie pomaga. A po nospie zazwyczaj wymiotuje.
Wkrótce mam wizyte, więc zapytam o ten diclofenac.
Martwie się, że tak długie stosowanie tak silnych hormonów jak Visanne spowoduje problemy z zajściem w ciąże... ale z drugiej strony ból jest nie do wytrzymania.
A czy u Was po stosowaniu Visanne albo podobnego leku zmiany malały? Czy tylko łagodziło to objawy choroby?

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja adenomioza

Postautor: gosiak76 » sobota, 26 maja 2012, 14:39

Spytaj sie o diclofenac a byc moze usmierzy Twoje bole.

Z tego co pamietam to kilku dziewczynom udalo sie zajsc w ciaze po skonczonej terapii Visanne - Aldona, Karolina794, Catrina27.
Ogniska oraz torbiele moga zmalec a do tego lek lagodzi bole.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz

agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja adenomioza

Postautor: agachod1 » niedziela, 27 maja 2012, 13:47

Witam cie na forum. Z tego, co piszesz podczas ostatniego zabiegu nie wyczyszczono o ciebie calego endometrium z macicy, a faszerowano hormonymi, ktore mialy zmniejszyc ognisko choroby. Ja nie jestem lekarzem, ale to tak jakby podczas laparo lekarz znalazl duze ognisko endo i go nie usunal, a potem dal Visanne np i czekal, a moze ognisko sie rozpusci. Dla mnie to conajmniej dziwne, ze nie zostalo to wszystko dokladnie wyczyszczone. Leki hormonalne zatrzymuja @, a co za tym idzie rozwoj choroby. Zatrzymuja, ale nie likwiduja duzych ognisk choroby, ktore w dodatku powoduja tak silne bole, jak u ciebie. Nie jestem lekarzem, wiec byc moze nie powinnam zajmowac w tej kwestii stanowiska. Wypowiadam jedynie wlasne zdanie. Jedyne, co moge ci doradzic to udanie sie do innego lekarza, ktory specjalizuje sie w leczeniu adenomiozy.

Co do Visanne, jest to dobry lek na zatrzymanie i wyciszenie choroby, ale nie likwiduje duzych ognisk. Takie ogniska moga byc usuniete jedynie w sposob chirurgiczny. Tak na marginesie, ja przyjmuje Visanne od dwoch lat i nic zlego sie nie dzieje. Teraz pewnie przejde na antykoncepcje, poniewaz dluze nie moge przyjmowac tego leku. Dwa lata to jest max czas jego przyjmowania.

Zycze ci duzo wytrwalosci w poszukiwaniu lepszego lekarza. Moze na forum znajdziej kogos, kogo polecaja dziewczyny. Pozdrawiam i trzymam za ciebie kciuki. Pisz co u ciebie i jak sobie radzisz. Agnieszka. :D

Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Re: Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » niedziela, 27 maja 2012, 14:16

Dzięki za rady i wyrażenie opinii. Ja od dłuższego czasu zastanawiałam się właśnie nad tym czy nie iść skonsultować tego z innym lekarzem. Chociaż chodzę do uważanego za jednego z najlepszych, to może warto zasięgnąć opini kogoś kto zna się bardziej na endometriozie.
Zrobili mi laparoskopie, która trwała prawie 4 godziny. Moim zdaniem mogli otworzyć brzuch, bo tak też mówili że może być, że jeśli laparoskopowo nie dadzą rady tego usunąć to otworzą brzuch, ale nie zrobili tego. I było chyba tak jak mówisz, tak jakby lekarz czekał aż Visanne wyleczy chorobe albo zmniejszy zmianę.
Już idę szukać na forum lekarza ze Śląska :)

Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Re: Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » niedziela, 27 maja 2012, 14:33

Znalazłam w Śląskim centrum leczenia endometriozy w Zabrzu, jest dwóch ginekologów : dr n. med. Mariusz Wójtowicz i dr n. med. Dorota Kuglin, może ktoś doradzić, którego wybrac?

magma
Ekspert
Posty: 865
Rejestracja: poniedziałek, 26 marca 2012, 15:00

Re: Moja adenomioza

Postautor: magma » niedziela, 27 maja 2012, 19:40

hercik17 pisze:.Jedynie co do termoforu i ciepła to bym uważała.



Mój lekarz zabronił nagrzewać...twierdzi, że to sprzyja rozwijaniu endo...a juz na pewno nie wolno grzać podczas @...

Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Re: Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » poniedziałek, 28 maja 2012, 00:37

W czasie okresu oczywiście nie grzeje, ale np dziś w nocy na chwilkę sobie termofor przyłożyłam jak bolało. Ale już nie będę, skoro mówicie że w ogóle lepiej nie :)

magma
Ekspert
Posty: 865
Rejestracja: poniedziałek, 26 marca 2012, 15:00

Re: Moja adenomioza

Postautor: magma » poniedziałek, 28 maja 2012, 08:12

Myślę, że jeżeli przynosi Ci ulgę grzej, ale omijaj grzanie w "trudne dni"...wtedy endo jest "aktywna" i ciepło jej sprzyja...
powodzenia...
a przy najbliższej okazji zapytaj o to swojego lekarza, może jego zdanie będzie odmienne od zdanie mojego gin...
i oczywiście daj znac co powiedzial ;)
pozdrawiam!

agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja adenomioza

Postautor: agachod1 » poniedziałek, 28 maja 2012, 10:50

Jezeli chodzi o lekarza, wydaje mi sie, ze jezeli to jest w centr endo, nie zastanawiaj sie. Idz obojetnie do kogo. I koniecznie pisz nam na bierzaco co sie dzieje. Pozdrawiam serdecznie i zycze wytrwalosci. :D

Viktoria
Udzielający się
Posty: 38
Rejestracja: piątek, 25 maja 2012, 11:50

Re: Moja adenomioza

Postautor: Viktoria » poniedziałek, 4 czerwca 2012, 21:36

Zapisałam się do tego centrum, ale najbliższy termin to 26 czerwca, więc muszę jeszcze troche poczekać.

Znalazłam w domowej apteczce czopki diclac w składzie diclofenacum natricum, także chyba odpowiednik tego co polecała Gosia - diclofenac, zapewne dziś będę miała okazje spróbować, bo od ostatnego okresu każda noc wygląda tak samo - od godziny 3-4 atak bólu, biorę czopek, czasem ulga większa, czasem mniejsza i tak do 5-6. Zobaczymy czy diclac przyniesie większą ulgę niż profenid. Mam jeszcze w apteczce paracetamol czopki, także pełen zapas i wybór ;)

Dzięki wszystkim za odpowiedzi, nie spodziewałam się prawdę mówiąc takiego odzewu, bardzo mi miło. Fajnie jest pogadać z kimś kto wie na czym polega ta choroba, kto rozumie co czuje i może podzielić się swoimi doświadczeniami. Dziękuję dziewczyny :)

Awatar użytkownika
gosiak76
Moderator
Moderator
Posty: 7373
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja adenomioza

Postautor: gosiak76 » poniedziałek, 4 czerwca 2012, 22:43

Tak Viktoria diclac to odpowiednik diclofenacu ktory polecalam. Mam nadzieje ze dzieki temu lekowi bedziesz mogla spokojniej przespac nocke czego mocno Ci zycze.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz


Wróć do „Moja historia endometriozy”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości