Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
orchidea
Udzielaj±cy się
Posty: 23
Rejestracja: czwartek, 1 marca 2012, 19:22

Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: orchidea »

Opiszę moją historię..

Silne bóle menstruacyjne towarzyszyły mi od zawsze. Więc nie wiem kiedy zaczęła się choroba. Pierwsze oznaki, że coś jest nie tak, zaczęły się po tym jak odstawiłam tabletki antykoncepcyjne po kilku miesiącach stosowania. W moim organizmie zapanował totalny chaos. Rozregulowany układ hormonalny i do tego te okropne bóle. Pierwszego ataku bólu dostałam około 1,5 - 2 lata temu, wtedy to wymiotowałam z bólu i traciłam przytomność. Wiedziałam, że coś jest nie tak. Poszłam do lekarza z NFZ, szybkie badanie i skierowanie na USG, no ale wiadomo z NFZ na USG musiałam poczekać 3 miesiące, więc wybrałam się do lekarza prywatnie. Zbadał mnie, zrobił USG i stwierdził, że jestem w 100% zdrową kobietą i nic tylko rodzić dzieci.. totalnie pominął moje bóle, stwierdził, że to normalne i że przesadzam.. brak mi słów.. ale chciałam w to wierzyć - miał naprawdę dobry sprzęt do badania USG 3D- zaufałam, więc zadowolona, że wszystko ok poszłam do domu. Kilka dni później dostałam niesamowicie silnego bólu i zemdlałam w pracy. Umówiłam sobie więc wizyte do innego ginekologa w innym mieście, poleconego przez znajomą jako super specjaliste. W między czasie nadszedł termin badania USG z NFZ więc postanowiłam, że nie zaszkodzi skorzystać. I to tam właśnie po raz pierwszy lekarz zauważył, że cos jest nie tak.. USG wykazało policystyczny charakter jajników. Poszłam z tym wynikiem do pierwszego lekarza z NFZ, od razu mnie skierowała do kliniki na badania i konsultacje. Termin wizyty w klinice za kolejne 3 miesiace. W między czasie pojechałam do lekarza poleconego przez znajomą, powiedział ze cysty są ale to nic złego i że mam brac tabletki antykoncepcyjne albo nic, mam sobie sama wybrać.. bez komentarza. W klinice lekarz endokrynolog zrobił ze mną wywiad, zobaczył USG i stwierdził, że to może być PCOS tylko jeszcze jedno badania musi wykonać, mianowicie na stężenie testosteronu. Okazało się, że jest w normie, więc skierował mnie na kilka dni do kliniki, czas oczekiwania kolejne 3 miesiace. W miedzy czasie brała luteine na wywołanie okresu. Około 6 miesiecy temu byłam w klinice, zrobili mi serie badan, chyba wszystkie mozliwe hormony, na wyniki mialam czekac znowu 3 miesiace, powiedziałam dosyć.. dorwałam lekarza z kliniki i zapytalam czy moge przyjsc do niego prywatnie, zgodził sie i wyniki miałam za tydzien. Okazało się, że jeden hormon jest zbyt wysoki 17OH progesteron. Dostałam kolejne skierowanie do kliniki, tym razem płaciłam więc czekać nie musiałam. Ale co z tego skoro trafił mi się lekarz wyłudzający pieniądze, kazał mi przyjezdzac co tydzien (50 km od mojego miasta) robił USG zbierał kase i nic nie mówił. W klinice nic nie wykrył, stwierdził PCOS a jak byłam prywatnie to dostrzegł guza na lewym jajniku. Nastraszył mnie i kazał zrobił Ca125 oczywiscie od razu z wynikiem przyjechac - zapłacić, i powtorzyc badanie bo wyszło za wysokie. Wtedy już sie wkurzyłam, zabrałam wszystkie wyniki i postanowiłam zmienić lekarza..
Klinika mi się jednak do czegoś przydała, poniewaz spotkałam tam dziewczyne, do dzisiaj jestesmy kolezankami :), i ona powiedziała mi, że ma super panią prof. ostatnia deska ratunku. Pojechałam ok 70 km i przy pierwszej wizycie, ogladajac te wyniki powiedziała, że ide na laparoskopie. w styczniu miałam laparoskopie i padła diagnoza.. endometrioza III stopnia.. dowiedziałam się 2 tygodnie temu. Biore Visanne. Pani prof. powiedziała, że bede miała problemy z naturalnym zajściem w ciąże bo endometrioza jest zbytnio zaawansowana. I powiedziała, że jeśli w ogóle chce mieć dziecko to jak najszybciej bo lewy jajnik juz prawie do niczego sie nie nadaje, prawy coraz gorzej. Sugerowała in vitro.. jestem załamana.. jestem panną, mam partnera totalnie oddanego i on od razu powiedział, że możemy się starać od dzisiaj o dzidziusia, żeby tylko był.. ale ja nie chce tak pod presją...
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: gosiak76 »

Z tym czekanem to rzeczywiscie przegiecie i leczeniem nie tego co powinno sie leczyc. W miedzyczasie choroba coraz bardziej sobie u Ciebie szalala - podejrzewam ze gdybys od razu trafila na odpowiedniego lekarza to Twoja historia wygladalaby neco inaczej i moze nie mialabys endo III stopnia gdyz nie opanowalaby az tylu narzadow i moze daloby sie uratowac jajniki ze nie bylyby az tak bardzo zniszczone.
Moge dodac tylko ze masz wspanialego partnera ktory pomimo tego co sie z Toba dzieje chce byc przy Tobie i starac sie o malenstwo - mysle ze to bardzo wazne a poza tym jezeli masz szanse na malenstwo to staraj sie poki masz oczyszczona jame brzuszna i wszystko moze sie udac - wtedy nie musialabys byc zapladniana in vitro gdyby udalo Ci sie zajsc w ciaze w sposob naturalny.
Powodzenia w dalszm leczeniu i podejmowaniu kolejnych decyzji - Gosia.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygodna z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Hej. Bardzo dobrze, ze wreszcie trafilas na dobrego lekarza, ktory wreszcie zdiagnozowal co ci dolega. Fakt, dlugo to trwalo, ale najwazniejsze, ze w koncu sie udalo. Teraz najwazniejsze jest zeby leczenie przynioslo rezultaty. A twoj facet jest naprawde rewelacjyjny. Sluchaj, a moze on od dawna myslal o dzidzi tylko nie mial okazji ci o tym powiedziec, a teraz wiadomosc o twojej chorobie stala sie pretekstem do wyznania ci tego, o czym myslal juz wczesniej??? Kto wie, moze tak wlasnie bylo. Super, ze on tak zareagowal. Gratuluje. A choroba sie nie przejmuj. Bedzie dobrze. Podobno na forum krazy wiesc, ze kobiety z endo to silne babki. Wiec glowa go gory. Trzymam kciuki za ciebie. Pozdrawiam. Agnieszka.
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: hercik17 »

Witam cię.I znów historia się powtarza-lekarze nie są skłonni nam pomagać.Według nich dramatyzujemy i przesadzamy.Ciekawa jestem czy oni wytrzymali by choć jeden dzień takiego bólu jaki my przeżywamy,pracując i wykonując wszystkie prace domowe,uśmiechając się przez łzy i udając że jest ok.Przykro,że i ty musiałaś się natknąć na takich lekarzy.Ale najważniejsze,że masz już diagnozę i bierzesz visanne.To na prawdę świetny lek-bynajmniej mnie bardzo pomógł.Napisz czy masz jakieś objawy uboczne biorąc visanne i jak się ogólnie czujesz.
agachod1 pisze:Podobno na forum krąży wieść, że kobiety z endo to silne babki.
- hehe ja uważam,że nie podobno,a na pewno tak jest.Wszystkie jesteśmy bardzo dzielne,mimo chwilowych załamań,które jednak czasem nas dopadają.
A co do dziecka,to jest jedynie twoja decyzja-nikt nie może cię do tego namówić.Jednak z mojego punktu widzenia i lat spędzonych z endo jestem za! Jak tylko masz możliwość to nie zwlekaj.Ja straciłam jeden jajnik już-nie nadawał się do niczego.Został jeden na wykończeniu :( kwestia czasu.Jeśli masz zaawansowaną chorobę jak piszesz III-do stopnia to ryzyko jest duże.Ale pamiętaj nic na siłę.... :) pozdrawiam
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
orchidea
Udzielaj±cy się
Posty: 23
Rejestracja: czwartek, 1 marca 2012, 19:22

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: orchidea »

Dziękuję Wam, sama Wasza obecność pomaga :)

Biorę Vissane i ze skutków ubocznych mogę wymienić kołatanie serducha i obniżony nastrój, chociaż nie wiem czy to sprawka leku czy może sytuacji, w której nagle się znalazłam..

Na ulotce jest napisane, że nie należy stosować podczas ciąży, ale zajścia w ciąże nie wyklucza.. a co będzie gdy zajdę w trakcie brania leków? Wiecie może coś na ten temat?

Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: hercik17 »

Mnie lekarz kazał raczej się zabezpieczać,bo ryzykowne jest branie leku i ciąża.Nie chciałabym stracić kolejnego aniołka dlatego stosowałam się do zaleceń lekarza.Chociaż z drugiej strony przyznam,że nie miałam bardzo po co się zabezpieczać gdyż ochota na sex była tak skąpa podczas brania leku,że dziś ukłony dla mojego męża za jego cierpliwość składam :lol: Również miałam kołatanie serca,ale po jakimś czasie ustąpiły.
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: gosiak76 »

U niektorych dziewczyn byla to ciaza pozamaciczna i tak jak napisala Gosia (hercik) ze nie chciala ryzykowac by pojawil sie kolejny aniolek - wiec lepiej nie ryzykuj.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Ja tez dowiedzialam sie niedawno i to od dziewczyny z forum, ze Visanne mimo iz zatrzymuje @ nie dziala jak antykoncepcja i mozna na nim zajsc w ciaze. Takze lepiej uwazac i zabezpieczac sie dodatkowo, tylko nie tabl. antykoncepcyjnymi. Nie wiem dlaczego, ale tak pisze w ulotce. Pozdrawiam cieplo.
orchidea
Udzielaj±cy się
Posty: 23
Rejestracja: czwartek, 1 marca 2012, 19:22

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: orchidea »

Dziękuję bardzo za odpowiedź.. będę uważać w takim razie.. chociaż ochota na pieszczoty spadła do minimum...
Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: hercik17 »

ochota na pieszczoty to chyba jeden z głównych niemiłych objawów uboczocznych :D zero przyjemności :lol: A visanne nie można łączyć z anty koncepcją bo to za duża dawka hormonów pozdrawiam cieplutko
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Fakt, na poczatku spadek ochoty na igraszki jest bardzo odczuwalny. U mnie tak bylo, ale po pewnym czasie ta roznica sie zatarla i nie moge powiedziec, ze mam obnizone zapotrzebowanie na seks. Wydaje mi sie, ze wiekszy problem jest z szybkim osiaganiem nawilzenia i podniecenie jest jakby spowolnione. No coz, ja przyjmuje V. juz prawie dwa lata, wiec moze stad takie moje osobiste odczucia. Buziaki.
orchidea
Udzielaj±cy się
Posty: 23
Rejestracja: czwartek, 1 marca 2012, 19:22

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: orchidea »

To widze, że jesteście doswiadczone co do tego leku.. a nie ma jakichś ram czasowych co do przyjmowania Visanne? Słyszałam, że można ten lek stosować max pół roku bo później mogą występować komplikacje.. ale ja dopiero zaczynam się wdrażać w ten temat więc nie wiem.

Agachod1 czy ten lek Ci pomaga? wstrzymał rozwój choroby? czy to faktycznie jest stan sztucznej menopauzy? masz normalnie okres czy nie? strasznie dużo tych pytań ale ja nic nie wiem na ten temat, zaczęłam je przyjmować 16 lutego i dostałam okres który trwał 9 dni.. czy to możliwe?
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam gorąco!
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Hej. Normalny czas przyjmowania V. wynosi 15 mcy, jednak w wyjatkowych sytuacjach ten czas moze sie wydluzyc do dwoch lat. Ja przyjmuje V. prawie dwa lata. @ nie mam. Przez pierwsze dwa mce plamilam, ale potem to ustapilo. Nie wiem czy lek mi pomaga. Na pewno zatrzymal rozwoj endo. W mojej sytuacji podczas poprzednich laparo nie zostaly usuniete zrosty wiec 12 marca bede miec operacje i wtedy lekarz zrobi ze wszystkim porzadek. U mnie dodatkowo wyszedl problem z jelitem, ktore trzeba usunac w jednym miejscu, poniewaz jest zakrecone w spiralke, a takze z odbytem, z ktorego trzeba usunac nadmiar przerosnietej tkanki, ktora wygladala podobnie jak hemoroidy. Zatoke Douglasa tez by sie przydalo oczyscic. Takze niestety Visanne jest dobrym lekiem, ktory hamuje rozwoj endo i usuwa male ogniska, ale jesli tego jest za duzo i tak potrzebna jest operacja. Caluje.
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

A tu masz watek, w ktorym dziewczyny pisza o doswiadczeniach zwiazanych z Visanne. http://forum.endoendo.pl/viewtopic.php? ... 4ae39372b1
orchidea
Udzielaj±cy się
Posty: 23
Rejestracja: czwartek, 1 marca 2012, 19:22

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: orchidea »

Bardzo Ci dziękuje Aguś, mi też nie usunęli wszystkich zrostów więc mogę sie spodziewać kolejnego zabiegu. Na razie zaczynam przygode z Visanne.
Nie mam warunków by zachodzić w ciąże za pół roku po odstawieniu leków i boje się, że później będzie za późno, ale skoro lek hamuje chorobe.. to moze nie ma znaczenia czy za pół roku czy za rok.. a Ty masz dzieci? jeśli moge zapytac?
Całuje ;)
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Nie, nie mam i na razie nie planuje, a powodow jest klika. Po pierwsze uwazam, ze aby miec dzieci trzeba byc zdrowym. U mnie jest roznie i nie chodzi tylko o endo. Caly czas jestem zmeczona, bola mnie miesnie i to przy najprostszych czynnosciach. Boje sie, ze to jakas inna choroba. Poza tym boje sie, ze moje dziecko mogloby byc chore, a jesli bylaby to dziewczynka, to moglaby miec endo. Mam dosc chodzenia po lekarzach, a taki maraton jeszcze mnie czeka. Dodatkowo mam problemy z nosem i jestem w trakcie szukania dobrego laryngologa, bo jak na razie bylam u trzech i kazdy zalecal tzw leczenie dorazne: sprayami, zelami nawilzajacymi itd. Nie chce zeby po urodzeniu dziecka znowu czekal mnie koszmar chodzenia po lekarzach tym razem z chorym dzieckiem. Jestem jeszcze mloda i chce troche uzyc zycia, a nie wciaz latac po szpitalach jak nie ze soba to z dzieckiem. No i boje sie komplikacji. Co bedzie jak endo wroci? Co bedzie jesli ze starania o dzidzie nic nie wyjdzie, a w tym czasie powroci endo? Mam wtedy zaczynac wszystko od nowa? Kolejne leczenie V., kolejne laparo? Nie, chyba bym tego nie wytrzymala. Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: hercik17 »

Kochana nie myśl tak,że nie dasz rady.Dasz radę!!! i wszystko na pewno się ułoży.Przyjdzie i czas na dzidzię :) to normalne że się obawiasz o to,czy sobie poradzisz z chorobą i z dzieckiem.Ja już odpuściłam.W tej chwili walczę o to by jakoś w miarę funkcjonować dla mojego 12-letniego synka bo ze zdrowiem się nie źle dzieje u mnie ostatnio.Endo się rozszalało po organizmie.Chociaż przyznam,że jak przez tydzień opiekowałam się niemowlakiem,wstawałam w nocy i przewijałam,to jakoś nie myślałam o bólu i o chorobie dziecko stawia na nogi,ale niestety nasza choroba ma nawroty i to jest przykre.Życzę ci wszystkiego dobrego :D
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: agachod1 »

Ja boje sie nawrotu. Moje szanse na zajscie w ciaze bylyby male, gdyz mam sprawny tylko prawy jajnik. Lewy jest calkowicie zarosniety. Boje sie, ze kiedy powroci @ bedzie nawrot i zamiast dziecka, bedzie mnie czekac cala kuracja od nowa. Ja tak nie chce. Moje zdrowie jest najwazniejsze. Ty tez sie staralas o dzidzie, a zamiast tego masz endo znowu. Ja nie dam rady. Po operacji pewnie beda mi kazali odstawiac V, to wtedy poprosze o pigulki, ktore mialam zanim zaczelam brac Visanne. Pozdrawiam.
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Moja przygoda z endo, czyli maraton po lekarzach.

Post autor: vwd »

Orchidea, dzieki za wiadomosci :) B. ciesze sie, ze z Twoja watroba juz dobrze i czujesz sie lepiej :D A czemu nie piszesz na forum? :)
Pzdr. Cie :) Trzymaj sie i zagladaj na forum :)
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”