Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Ty rowniez mozesz wziac w nich udzial jezeli masz operacyjnie potwierdzona endometrioze
http://www.endtoendo.com/Endometriosis_ ... iosis.html

Wszystkie kroki opisze po polsku - jezeli ktos bedzie mial jakiekolwiek pytania odnosnie wziecia udzialu w tym badaniu to prosze dac mi znac - wiem ze osoby majace potwierdzone endo poprzez laparoskopie po wczesniejszym zgloszeniu w partycypacji otrzymuja zestaw ktory odsylaja do Anglii jako ze testy genetyczne prowadzone sa w Anglii.

Ja na pewno wezme udzial w tych badaniach jak tylko bede miec potwierdzona endometrioze histopatologicznie - bede przynajmniej wiedziec jak to wyglada w mojej rodzinie

ja juz od dawna o tym mysle Musze wreszcie sie zmobilizowac, bo to dla dobra ogolu, dla przyszlych pokolen aby wiedzialy wiecej niz my i by latwiej bylo leczyc to cholerstwo (wybaczcie, ale ostatnio zla jestem na endo)

wcale Ci sie nie dziwie kochana - mnie to tez troszke drazni bo u mnie to szaleje sobie jak chce gdyz obecnie jestem bez jakichkolwiek lekow oprocz przeciwbolowych.

a ja np sie obawiam różnego rodzaju badań. Ok to są badania genetyczne nad endometrioza, ale mi zawsze chodzi po głowie, że dam do zbadania jakis materiał a przy okazji wykryje się cos nowego.. Tak było w ostatnim roku a nie chce tego powielać

patrycja89 pisze:ale mi zawsze chodzi po głowie, że dam do zbadania jakis materiał a przy okazji wykryje się cos nowego..

ale co?
Czy ktoras z Was brala udzial w tym programie bad.?

ja tak bardzo chcialam wziac udzial w tym badaniu ale nie moge - aby wziac udzial w nim trzeba miec endo potwierdzona wynikiem histopatologicznym - do adania przesyla sie probke sliny - nie szukaja oni raczej innych chorob tylko konkretnie jest to zwiazane z endo.

Czesc dziewczyny,
podnosze watek do gory i zachecam do wziecia udzialu w bad. genetycznych - z tego co sie dowiedzialam to rowniez ostatnio skupiono sie nad tym jak zlikwidowac bol przy endo. Naprawde warto gdyz dzieki temu przyszle pokolenia beda mialy ulatwione diagnozowanie tej przebieglej choroby i jak dotad malo znanej.

Calkowicie sie z Toba zgadzam, Gosiu

Zapraszam do wziecia udzialu w tych badaniach - im wiecej naukowcy dowiedza sie o tej chorobie tym lepiej bedzie mozna pomoc w walce z ta choroba zeby lepiej chronic przyszle pokolenia przed ta choroba.

Gosiu chciałabym wziąć udział w tych badaniach, mam potwierdzone endo i to co najmniej dwukrotnie więc chyba się kwalifikuję... weszłam na tą stronkę i tak sie zastanawiam, czy wystarczy podać maila czy telefon też?

Kapoostko weszlam rowniez na stronke ale nie ma tam mowy ze koniecznie musisz zostawic nr telefonu - mysle ze postaraj sie wpisac tylko adres email a jezeli jednak bedzie potrzebny takze numer telefonu to podaj ten numer i kiedy ewentualnie mogliby zostawic wiadomosc lub mieli mozliwosc zeby sie z Toba skontaktowac - mozesz wybrac czy chcesz zeby sie z Toba kontaktowali telefonicznie w razie potrzeby.
Pozdrawiam cieplo i ciesze sie ze chcesz wziac udzial w tych badaniach.

Gosiu nie ukrywam, że się waham - tak jak chciałabym a boję się to takie nieracjonalne, wiem. Podumam deczko nad tym jeszcze, poczytam małe conieco i pewnie dam się skusić jak to ma komuś pomóc... a z mojego dna raczej mnie nie sklonują a jakby nawet - już współczuję, ciekawe kto z moją drugą "ja" wytrzyma hahahaha

Raczej DNA nie uzyja do niczego wiecej niz tylko do tego zeby przeprowadzic badania na jak najwiekszej ilosci chorych aby zobaczyc gdzie wystepuja mutacje najczesciej i jak temu przeciwdzialac w przyszlosci. Ja gdybym miala potwierdzone endo to nie wahalabym sie ani troche - to pomoze nie tylko przyszlym pokoleniom ale rowniez prowadzone sa badania nad bolem w trakcie choroby zeby skutecznie go wyeliminowac.

A znasz może kogoś kto poddał się już takim badaniom?

Tak - znam osobe z ktora jestem w kontakcie i ktora rowniez choruje na endo. Nie ma jej na naszym forum niestety. Ona dziala we Wloszech ale jest Polka i rowniez namawia kobiety na takie badania.