Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Domowniczko!Jak sie maskuję pytasz??;)Niektórym wciskałam,że mam okres i dlatego tak boli albo poprostu jak zaczynałam czuć że nadchodzi ból uciekałam do toalety i tam prawie wyłam zwinieta w kłębek i łykałam ketonal forte.Z reszta ciągle brałam tablety garściami,dobrze ze wątroba mi nie wysiadła!A bliscy co wiedzieli że mam endo poprostu współczuli mi i próbowali jakoś pocieszyć chociaż nie wiedzieli do konca jak mają sie zachować a i nawet ja sie w takich momentach niezręcznie czułam bo nie lubię okazywać słabości.Już po jakimś czasie nawet jak mnie nie bolało to tak czy siak łykałam tabletki juz za wczasu zanim zacznie boleć.Zmagam sie z chorobą już 6 lat ale dopiero od 4 mam to zdjagnozowane i wiem co mi jest.Mam wspaniałego lekarza który operował mnie 2 razy i leczył zoledexem poi którym miałam na 2 lata spokój!!:)i teraz pojawiły sie dwie torbiele na jajniku 5 cm i 3cm.Wiedziałąm że to wcześniej czy później do mnie wróci ale cieszę sie że prawie 2 lata czułam się wolna jak ptak i zaczełam docieniać rzeczy których wcześniej nie potrafiłam...cieszyłam się że mój Anioł Stróż dał mi aż 2 lata odpoczynku od tego bólu...bo wiem że niektóre dziewczyny mają szybciej nawroty torbieli,czasem już mies.po operacji buduja sie nowe:(

Jak ktoś się mnie pyta jak się czuję? co z chorobą? Odpowiadam "dziękuję dobrze" nie oszukuję, nie kręcę. Zamykam bardzo pozytywnie rozmowę

Jak jeszcze nie wiedziałam, że mam tą chorobę i chodziłam przez dłuższy czas po lekarzach szukając przyczyny bólu, to mnie bardzo wkurzało to, że jak moi znajomi się pytali dlaczego ganiam po przychodniach, a jak ja mówiłam, że boli mi brzuch. To zawsze odrazu odnajdywał się jakiś mądry, który lepiej wiedział od lekarza co mi jest i tylko słyszałam "a może wyrostek", "a może jajniki zaziębiłaś", "a może coś zjadłaś nie tak", kiedy już dawno było stwierdzono, że to napewno ne są te rzeczy o czym oni mówią. To naprawdę mnie bardzo denerwowało. I się wkurzałam. I naprawdę niektórym ludziom jest bez sensu tłumaczyć o tej chorobie, jak i tak tego nie zrozumieją a za chwilę jeszcze zapomną i później musisz od nowa gadać. A teraz jak i tak nie mam nastroju, bo się zawsze skupiam na niej to jeszcze na dodatek jak mam tłumaczyć każdemu co to jest to tym bardziej się dołuję. Dlatego wolę nie wszystkim mówić. Często jak ktoś ze znajomych się pyta co słychać, to poprostu mówię, że wszystko ok, choć nadal mnie męczy ten ból. Najbliżsi oczywiście wiedzą i współczują. A reszcie nie ma sensu rozpowiadać.

oczywiście że mówię ale nikt nie wie co to w ogóle jest i temat sie zamyka

Czasem wzdycham i nie chce mi się gadać o tym.Nie rozumieją tego.Kiedy mówię o bólu to ktoś kojarzy to z połknięciem apapu i sprawa załatwiona.A same wiecie jak jest.Całe nasze życie kręci się wokół ENDO i można by książkę napisać więc ciężko jest mówić o endo.Nawet jeśli komuś mówię,on uważnie mnie wysłuchuje(albo próbuje wysłuchać)i co z tego??? nikt nie jest w stanie zrozumieć drugiego człowieka jeśli sprawa go nie dotyczy.Po za bliskimi którzy patrzą na to i żyją obok nas na co dzień.Mój mąż jest świadomy całej,stara się mnie zrozumieć i zawsze jest ze mną.

vwd pisze:powracam do tego pytania co w tytule, bo ostatnio duzo sie u mnie zmienilo w tej kwestii...

gosiak76 pisze:Vwd wiec jak to jest u Ciebie ??? w jakim kierunku to wszystko sie zmienilo ?? czy starasz sie informowac osoby na temat tej choroby??? jak ludzie na to reaguja - czy jest troche wieksza swiadomosc w tej kwestii ??

mowie otwarcie, ze choruje i tlumacze na co

To widze ze sporo sie zmienilo - najwazniejsze zeby ludzie z otoczenia zaczeli mowic o tej chorobie i zeby ta choroba stala sie jakby symbolem zrozumienia, ze np. ja mowie, ze jestem na to chora i ludzie wiedza co to za choroba - gdyz im mniej sie mowi tym mniej sie wie.

Witajcie

Jeśli dokucza ból,i muszę łapać się za brzuszek itd...to oczywiście nie ukrywam
że mam Endo , mówię o tym a jak ktoś zapyta co to jest? wtedy wyjaśniam
krótko zwięzle i na temat.

Cześć, też jestem zdania, że dla naszej psychiki nie ma nic lepszego niż wygadać się, ale z kimś bliskim, kimś kto nas zrozumie. Mówię, ale nie wszystkim. Jak wyjdzie temat dlaczego nie mamy drugiego dziecka (mam 40 lat i 7 letnią córeczkę), zawsze sie tłumaczyłam, że staramy się ale nie regularnie z kalendarzykiem w ręku, bo jedno już mamy i jak ma być to drugie to będzie a jak nie to mówi sie trudno i żyje się dalej.
Ale od roku mniej więcej starliśmy się bardziej i teraz przynajmniej rozumiem dlaczego nam nie wychodziło

Iwa71, z tym tlumaczeniem sie to w sumie przykra sprawa mnie to zawsze jakby dotyka osobiscie, gdy slysze jakies rozmowy na temat jedynakow i wygodnych matek w dzisiejszych czasach. Dajcie nam zajsc i rodzic!!! to moze i bedziemy miec po 3-4 dzieci ale jak je mamy miec??? skoro nie mozemy, a nikt nie jest zainteresowany, aby nam pomoc!

Jak wytlumaczyc osobom na wspolnym obiedzie u znajowych, ze nie moge zapieprzac za wszystkich, obslugujac ich, bo mam endo, bo mi nogi w dupe wlaza, bo jestem zmeczona??? Przeciez jestem mloda. Mialam taka sytuacje dwa razy. Z towarzystwa bylam najmlodsza i to na mnie spadlo smarzenie ryby i podawanie na stol mimo, iz ja rowniez bylam gosciem. Ja lubie pomagac zwlaszcza w gronie starszych osob, ale najgorsze jest to, ze okupiam to cierpieniem. A o swojej chorobie nic nie mowie, bo wiem ze i tak nikt by tego nie zrozumial. Poza tym nie chce robic z siebie ofiary i nie chce zeby ktos sobie pomyslal, ze jestem slaba, albo ze mi sie nie chce, bo legat w dupe wlazl. Wole milczec i raczej u nikac tego typu imprez, na ktorych kazdy uwaza, ze moze siedziec, bo ma ponad 50 lat, a ty mloda zapierniczaj, bo coz cie moze bolec. Mysle, ze nikt nie jest w stanie zrozumiec przez co przechodzimy, dopoki go nie spotka to samo.

ojej, ja tez bym unikala takich imprez

agachod1 pisze:Jak wytlumaczyc osobom na wspolnym obiedzie u znajowych, ze nie moge zapieprzac za wszystkich, obslugujac ich, bo mam endo, bo mi nogi w dupe wlaza, bo jestem zmeczona??? Przeciez jestem mloda. Mialam taka sytuacje dwa razy. Z towarzystwa bylam najmlodsza i to na mnie spadlo smarzenie ryby i podawanie na stol mimo, iz ja rowniez bylam gosciem. Ja lubie pomagac zwlaszcza w gronie starszych osob, ale najgorsze jest to, ze okupiam to cierpieniem. A o swojej chorobie nic nie mowie, bo wiem ze i tak nikt by tego nie zrozumial. Poza tym nie chce robic z siebie ofiary i nie chce zeby ktos sobie pomyslal, ze jestem slaba, albo ze mi sie nie chce, bo legat w dupe wlazl. Wole milczec i raczej u nikac tego typu imprez, na ktorych kazdy uwaza, ze moze siedziec, bo ma ponad 50 lat, a ty mloda zapierniczaj, bo coz cie moze bolec. Mysle, ze nikt nie jest w stanie zrozumiec przez co przechodzimy, dopoki go nie spotka to samo.

Oj unikaj, unikaj... co to za gospodarze, u których goście muszą obsługiwać? Nawet jeśli to gość wychodzi z propozycją, że pomoże w obsłudze, rolą gospodarza jest usadzić na miejscu.
A zasłaniać się że "nic nie zrobię, bo mnie boli" też nie lubię.
Dobrze, że można porozmawiać na różne tematy, nie tylko o pogodzie i polityce, to chyba świadczy o wyższym poziomie intymności w gronie znajomych jeśli na pytanie "a dlaczego nie możesz pomóc przy stole" możemy odpowiedzieć "bo nie mam siły". Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Iwa71 pisze:Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Wlasnie. Ja przeciez z zewnatrz wygladam zupelnie normalnie dlatego nikomu nie przychodzi do glowy, ze moge miec jakies dolegliwosci czy byc na cos chora. Okropne uczucie.

Iwa71 pisze:Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Po chorobie rakowej i chemii jest roznie i nie zawsze to widac - sa srodki ktore nie powoduja wypadania wlosow a mimo wszystko bierze sie chemie wiec tego takze nie widac. Po mnie tez nie widac ze mialam nowotwor tylko ze mam teraz powiklania zwiazane z choroba i czesto po chemioterapii i radioterapii ludzie wracaja do siebie ale pozostaja inne dolegliwosci z tym zwiazane. Mojego bolu tez nie widac a mimo wszystko mam go chociaz nie mam endo.
W pracy byly sytuacje po mojej chorobie o przyjscie na nadgodziny a ja mowilam ze nie przyjde bo mam bole i musze odpoczac - nikt nie dowierzal mi ze tak moze byc i proponowano mi leki przeciwbolowe zebym tylko przyszla ale ja nie poszlam na taki uklad bo wiedzialam ze nie bede brac lekow ktore biore i tak a po drugie lepiej wiedzialam czego mi trzeba. Po wytlumaczeniu mojej sytuacji zaczeto rozumiec bardziej moj problem chociaz niektorzy byli zdziwieni ze ja taka mloda i mam nowotwor jajnika.
Poki ktos sam tego nie przejdzie to i tak nie bedzie wiedzial jak my sie czujemy a sadze ze gdyby zamienil sie z nami swoja sytuacja to pewnie jak najszybciej wolalby wrocic do swego zycia niz byc czescia naszego z bolem i innymi dolegliwosciami.

Zgadzam sie Gosiu i dlatego wlasnie to jest traszne, kiedy sie choruje mimo mlodego wieku.

Ja o swojej chorobie mówię bez problemu. Ludzie różnie reagują, ale najczęściej są to pozytywne odniesienia. Najbardziej zastanawiające w tym wszystkim jest to, że komu nie powiem o mojej chorobie, to nikt zupełnie nie wie co to jest, gdzie jest itp. Zresztą ja też wcześniej nigdy o endometriozie nie słyszałam.

A ja ostatnio uslyszalam od osoby z ktora mieszkam, ze gdybym byla naprawde chora, to bym nie pracowala, tylko siedziala w domu. Troche to przykre, kiedy sie spotyka z czyms takim. Ja musze planowac sobie swoje obowiazki w pracy i w domu tak, zeby na drugi dzien ponosic przykrych konsekwencji w postaci np ogromnego zmeczenia. No ale to juz jest zbyt skomplikowane do zrozumienia dla nie ktorych. Szkoda. Nie mowie kazdemu o tym, ze jestem chora, bo i tak mi nikt nie wierzy, ze musze uwazac zeby sie nie przepracowac, bo potem bede zdychac kilka dni i klasc sie do spania juz o 20stej. Przeciez jestem mloda i na dodatek niezle wygladam z zewnatrz. Przykre, ale prawdziwe. Czasem chcialabym wygladac naprawde zle, to moze wtedy inni by zrozumieli, ze naprawde cos mi dolega, ze ja naprawde mam problemy ze zdrowiem.

chcialabys wygladac zle? eee, chyba nie mowisz tego powaznie rob swoje, nie przejmuj sie glupim gadaniem tylko Ty znasz swoje cialo, swoje problemy Nie bierz sobie takich tekstow do serca! Masz jak masz i juz A pracowac trzeba bo z czegos trzeba zyc

Swieta prawda. Szczerze powiem, to mam gdzies to, co inni mysla o mojej chorobie. Moze gdybym ja byla na ich miejscu, to tez bym nie uwierzyla, ze ktos inny moze byc powaznie chory.

Dla ludzi z zewnątrz nasza choroba jest nie widoczna.Cierpimy w środku i nikt tego nie widzi.Też mam złe doświadczenia z ludźmi jeśli chodzi o ten temat i już nawet nikomu nie próbuję nic tłumaczyć

Czasami faktycznie tak jest lepiej. Ale trzeba chociaz probowac. Nigdy nie wiadomo, jak ktos zareaguje. Jezeli ktos jest w porzadku, od razu widac to po jego pierwszej reakcji.