Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Czytając Wasze słowa, po prostu wiem, że musiałam się znaleźć na tym forum.. Dzięki niemu tak naprawdę daję rade

Kochane wszystko będzie dobrze, Gosiu ty o siebie dbaj i cierpliwie czekaj za zabiegiem. Szkoda tylko ze jest on tak późno, ja czekałam na zabieg niecały miesiąc i nie mogłam go wyczekać, więc Tobie życzę dużo cierpliwości :*

Żaklinko, Gosia ma rację, ja rónież uważam, że czekanie nie jest dobrym rozwiązaniem, widzicie u mni nie wiadomo jak i kiedy sie wszystko zaczęło... w paźdzerniku poszłam do lekarza.. wtedy juz bylo cos nie tak a jak od dawna? lekarz nie potrafił tego stwierdzic.. na początku kwietnia wiadomosc ze mam guza 3 cm.. pod koniec przy opeeracji 7-8 cm.. Laparoskopia jest bardzo dobrym rozwiązaniem, lekarz mi powiedzial ze nie bedzie mnie faszerowal zadnymi zastrzykami tabletkami bo po prostu nie warto.. Dzieki niemu znalazlam sie na stole operacyjnym a dzieki chirurgom mam szanse na zalozenie rodziny..
Pamieteajcie ze pierwszy etap laparoskopii polega tylko na wprowadzeniu kamery do środka.. Wiec Zaklinko, jesli stwierdza ze jest potrzeba operacji bo to oznaki endo to cie od razu zoperuja, a jesli zobacza ze z toba wszystko ok ze to nie endo ani nic co wymaga wycinania to wyjma kamere i siooo do domku

Naprawde nie czekajcie.. o zrowie trzeba walczyc..

Pati,

mialas naprawde fanatstycznych lekarzy ale uwazam ze Twoja sytuacja wymagala trybu pilnego zeby lekarze zaczeli dzialac - ciesze sie ze trafilas na dobra grupe chirurgow ktorzy pomogli Ci - to jest w sumie najwazniejsze.

Ja staram sie informowac mojego lekarza o moim stanie zdrowia - szczegolnie na biezaco o wynikach konsultacji z Anglii wiec wiadomo co jest u mnie wykluczone a co nie. Coraz bardziej jednak czuje ze moj stan pogarsza sie z miesiaca na miesiac oraz z dnia na dzien - jestem coraz slabsza przy kazdej @.
Bede starala sie wytrwac do mojego zabiegu - bo tak naprawde nie mam zadnego innego wyjscia.
Ciesze sie ze moj lekarz naprawde dba o mnie - wiem tez ze chce mnie widziec pod koniec sierpnia u siebie w gabinecie jak bede w kraju zeby mnie zbadac i zrobic usg ( zeby niczego nie przeoczyc - jak on to powiedzial )
Musze wytrwac chociaz czasem mam ciezkie dni - ale mysle ze dam rade - szkoda tylko ze lekarz pierwszego kontaktu w Anglii nie podchodzi do mojej sprawy w ten sam sposob jak lekarz ginekolog w Polsce. Staralam sie wytlumaczyc moje symptomy lekarzowi GP (general practitioner) ale on stwierdzil ze najpierw trzeba zajac sie jedna sprawa a pozniej dopiero kolena - dziwne podejscie ale wiem ze sie staralam - musze czekac na wizyte u ginekologa w szpitalu w Anglii zeby przedyskutowac z nim ten problem.

Najwazniejsze ze w Polsce mam bardzo dobrego lekarza do ktorego mam duze zaufanie a mysle ze zaufanie to najwazniejsza rzecz zeby moc wspolpracowac i osiagnac sukces w leczeniu.

Zaklinko mam nadzieje ze w koncu lekarz skieruje Cie na zabieg zebys wiedziala z czym masz walczyc i jak zaawanowana jest ta choroba.

Buziaki dla Was dziewczyny :* :*
Zycze powodzenia w dalszym leczeniu

Gosi nie mam już więcej czasu dzisiaj, przepraszam Cię bardzo.
Odpiszę na Twoje posty jak tylko najszybciej będę mogła.
Buziaki
Trzymaj się :*:*:*

Bede czekac z utesknieniem na odpowiedzi od Ciebie Pati.

Trzymaj sie i pozdrawiam Cie cieplutko
buziaki :* :*

Czesc dziewczyny
publiczne przyznawanie się do endo ma u mnie taki skutek, że każdy chce mi radzić, nagle wszyscy są w tej dziedzinie ekspertami... zaczyna mnie to irytować

W moim otoczeniu nikt mi nic nie doradza bo malo osob ma z tym do czynienia - jedna kolezanka z pracy tylko o tym ze mna rozmawiala bo jej siostra rodzona ma endometrioze i miala problem zajscia w ciaze - mysle ze urodzila dzieki zaplodnieniu in vitro - rozmawialysmy na temat macierzynstwa i ewentualnego zaplodnienia in vitro w moim przypadku - mysle ze podjelabym sie tej decyzji jezeli juz naprawde nie bede mogla miec dzieci w wyniku zaplodnienia droga naturalna.

Gosia :* :*

domowniczka pisze:Czesc dziewczyny :-)publiczne przyznawanie się do endo ma u mnie taki skutek, że każdy chce mi radzić, nagle wszyscy są w tej dziedzinie ekspertami... zaczyna mnie to irytować

mialam identyczne odczucia, nawet zastanawialam sie kiedy zaczne dostawac rady wyczytane na tym forum, cytujace dokladnie moje wypowiedzi - zabawne
Natomiast, po wyjsciu ze szpitala - kazda rada cenniejsza niz zloto Dobrze, gdy ktos sie troszczy i probuje pomoc

powracam do tego pytania co w tytule, bo ostatnio duzo sie u mnie zmienilo w tej kwestii...

Vwd wiec jak to jest u Ciebie ??? w jakim kierunku to wszystko sie zmienilo ?? czy starasz sie informowac osoby na temat tej choroby??? jak ludzie na to reaguja - czy jest troche wieksza swiadomosc w tej kwestii ??

Witajcie dziewczyny!
O mojej chorobie wiedzą tylko 2 przyjaciółki,rodzice no i mój partner ale i tak ich wiedza jest niewielka,bardziej ogólnikowa i juz w sumie nie rozmawiam na ten temat z nikim (a w szczególności ze znajomymi)a raczej staram sie nie rozmawniać bo wydaje mi sie że oni nie wiedzą o czym mówie,nie rozumieją i nie czują tak jak ktoś kto przez to przechodzi.To tak jakby zakonnicy opowiadać o sexie;)
W moim otoczeniu nie ma nikogo z ta chorobą...a może też sie ukrywają i wstydzą?

Witaj Lauretto - z tym moze byc roznie i moze niektore znajome nie mowia rowniez o tej chorobie w najblizszymotoczeniu - trudno jest spekulowac na ten temat a nie bedziemy sie kazdego pytaly czy choruje na dana chorobe - jedynie co mozemy sie dowiedziec to czy zetknely sie z endo bo cos sie slyszalo o tej chorobie ... ale wiele kobiet a nawet lekarzy naprawde malo wie na temat tej choroby jak na razie.

Witaj lauretto To jak sobie radzisz w otoczeniu co mowisz, gdy atakuje bol? jak sie maskujesz?

Wiecie ja zaczynam do tego podchodzić, że nie do końca zależy to od bliskości spokrewnienia, ale od samej osoby, której o tym mówimy czy jest w momencie naszego cierpienia. Od jej wrażliwości i podejścia do nas. Przykład: pracuję z 2 osobami identyczny czas. Jedna jak słyszy że idę do lekarza, bądź mnie boli to udaje, że nic nie słyszy i trzęsie się żebym nie poszła na L4, a druga złota dziewczyna. Pyta jak się czuję, kiedy mam lekarza. Jak byłam w szpitalu to mnie odwiedzała... I zawsze mi mówi, że mam myśleć o sobie Także nie można wszystkich do jednego wora

Ludzie sa rozni ale dopiero choroba weryfikuje kto jest ta osoba ktora jest po naszej stronie a ktora tylko udawala ze jest przy nas w trudnych chwilach - moja choroba zweryfikowala pewne kontakty z ludzmi.

W moim otoczeniu nie zdawają sobie co to ENDO.Moja mama wie co to za paskudztwo,bo pracuje w szpitalu jako pielęgniarka,rozmawiała z różnymi lekarzami.Mężowi musiałam wytłumaczyć o co z tym chodzi i dopiero zatrybił.Reszta Endo traktuje jakby to był katarek Tutaj w przychodniach nawet nie ma ani jednego plakatu,albo ulotek dot.ENDO.Wiszą tylko reklamy witaminek jakie stosować w ciąży Gdyby w każdej przychodni powiesili plakat typu:"Jeżeli masz objawy takie jak: BLA,BLA,BLA, zgłoś to swojemu GINOWI .Wiele kobiet męcząc się przez lata nie wie ,że to może być ENDO.Inną sprawą jest to,że lekarzowi trzeba zasugerować ,że to może być endo i albo zacznie leczenie albo do pszychola wyśle bo tak robią.A też focha mogą strzelić,bo JAK TO PACJENTKA MOŻE BYĆ MĄDRZEJSZA OD NIEGO Taki nasz kraj.

Domowniczko!Jak sie maskuję pytasz??;)Niektórym wciskałam,że mam okres i dlatego tak boli albo poprostu jak zaczynałam czuć że nadchodzi ból uciekałam do toalety i tam prawie wyłam zwinieta w kłębek i łykałam ketonal forte.Z reszta ciągle brałam tablety garściami,dobrze ze wątroba mi nie wysiadła!A bliscy co wiedzieli że mam endo poprostu współczuli mi i próbowali jakoś pocieszyć chociaż nie wiedzieli do konca jak mają sie zachować a i nawet ja sie w takich momentach niezręcznie czułam bo nie lubię okazywać słabości.Już po jakimś czasie nawet jak mnie nie bolało to tak czy siak łykałam tabletki juz za wczasu zanim zacznie boleć.Zmagam sie z chorobą już 6 lat ale dopiero od 4 mam to zdjagnozowane i wiem co mi jest.Mam wspaniałego lekarza który operował mnie 2 razy i leczył zoledexem poi którym miałam na 2 lata spokój!!:)i teraz pojawiły sie dwie torbiele na jajniku 5 cm i 3cm.Wiedziałąm że to wcześniej czy później do mnie wróci ale cieszę sie że prawie 2 lata czułam się wolna jak ptak i zaczełam docieniać rzeczy których wcześniej nie potrafiłam...cieszyłam się że mój Anioł Stróż dał mi aż 2 lata odpoczynku od tego bólu...bo wiem że niektóre dziewczyny mają szybciej nawroty torbieli,czasem już mies.po operacji buduja sie nowe:(

Jak ktoś się mnie pyta jak się czuję? co z chorobą? Odpowiadam "dziękuję dobrze" nie oszukuję, nie kręcę. Zamykam bardzo pozytywnie rozmowę

Jak jeszcze nie wiedziałam, że mam tą chorobę i chodziłam przez dłuższy czas po lekarzach szukając przyczyny bólu, to mnie bardzo wkurzało to, że jak moi znajomi się pytali dlaczego ganiam po przychodniach, a jak ja mówiłam, że boli mi brzuch. To zawsze odrazu odnajdywał się jakiś mądry, który lepiej wiedział od lekarza co mi jest i tylko słyszałam "a może wyrostek", "a może jajniki zaziębiłaś", "a może coś zjadłaś nie tak", kiedy już dawno było stwierdzono, że to napewno ne są te rzeczy o czym oni mówią. To naprawdę mnie bardzo denerwowało. I się wkurzałam. I naprawdę niektórym ludziom jest bez sensu tłumaczyć o tej chorobie, jak i tak tego nie zrozumieją a za chwilę jeszcze zapomną i później musisz od nowa gadać. A teraz jak i tak nie mam nastroju, bo się zawsze skupiam na niej to jeszcze na dodatek jak mam tłumaczyć każdemu co to jest to tym bardziej się dołuję. Dlatego wolę nie wszystkim mówić. Często jak ktoś ze znajomych się pyta co słychać, to poprostu mówię, że wszystko ok, choć nadal mnie męczy ten ból. Najbliżsi oczywiście wiedzą i współczują. A reszcie nie ma sensu rozpowiadać.

oczywiście że mówię ale nikt nie wie co to w ogóle jest i temat sie zamyka

Czasem wzdycham i nie chce mi się gadać o tym.Nie rozumieją tego.Kiedy mówię o bólu to ktoś kojarzy to z połknięciem apapu i sprawa załatwiona.A same wiecie jak jest.Całe nasze życie kręci się wokół ENDO i można by książkę napisać więc ciężko jest mówić o endo.Nawet jeśli komuś mówię,on uważnie mnie wysłuchuje(albo próbuje wysłuchać)i co z tego??? nikt nie jest w stanie zrozumieć drugiego człowieka jeśli sprawa go nie dotyczy.Po za bliskimi którzy patrzą na to i żyją obok nas na co dzień.Mój mąż jest świadomy całej,stara się mnie zrozumieć i zawsze jest ze mną.

vwd pisze:powracam do tego pytania co w tytule, bo ostatnio duzo sie u mnie zmienilo w tej kwestii...

gosiak76 pisze:Vwd wiec jak to jest u Ciebie ??? w jakim kierunku to wszystko sie zmienilo ?? czy starasz sie informowac osoby na temat tej choroby??? jak ludzie na to reaguja - czy jest troche wieksza swiadomosc w tej kwestii ??

mowie otwarcie, ze choruje i tlumacze na co

To widze ze sporo sie zmienilo - najwazniejsze zeby ludzie z otoczenia zaczeli mowic o tej chorobie i zeby ta choroba stala sie jakby symbolem zrozumienia, ze np. ja mowie, ze jestem na to chora i ludzie wiedza co to za choroba - gdyz im mniej sie mowi tym mniej sie wie.

Witajcie

Jeśli dokucza ból,i muszę łapać się za brzuszek itd...to oczywiście nie ukrywam
że mam Endo , mówię o tym a jak ktoś zapyta co to jest? wtedy wyjaśniam
krótko zwięzle i na temat.

Cześć, też jestem zdania, że dla naszej psychiki nie ma nic lepszego niż wygadać się, ale z kimś bliskim, kimś kto nas zrozumie. Mówię, ale nie wszystkim. Jak wyjdzie temat dlaczego nie mamy drugiego dziecka (mam 40 lat i 7 letnią córeczkę), zawsze sie tłumaczyłam, że staramy się ale nie regularnie z kalendarzykiem w ręku, bo jedno już mamy i jak ma być to drugie to będzie a jak nie to mówi sie trudno i żyje się dalej.
Ale od roku mniej więcej starliśmy się bardziej i teraz przynajmniej rozumiem dlaczego nam nie wychodziło

Iwa71, z tym tlumaczeniem sie to w sumie przykra sprawa mnie to zawsze jakby dotyka osobiscie, gdy slysze jakies rozmowy na temat jedynakow i wygodnych matek w dzisiejszych czasach. Dajcie nam zajsc i rodzic!!! to moze i bedziemy miec po 3-4 dzieci ale jak je mamy miec??? skoro nie mozemy, a nikt nie jest zainteresowany, aby nam pomoc!

Jak wytlumaczyc osobom na wspolnym obiedzie u znajowych, ze nie moge zapieprzac za wszystkich, obslugujac ich, bo mam endo, bo mi nogi w dupe wlaza, bo jestem zmeczona??? Przeciez jestem mloda. Mialam taka sytuacje dwa razy. Z towarzystwa bylam najmlodsza i to na mnie spadlo smarzenie ryby i podawanie na stol mimo, iz ja rowniez bylam gosciem. Ja lubie pomagac zwlaszcza w gronie starszych osob, ale najgorsze jest to, ze okupiam to cierpieniem. A o swojej chorobie nic nie mowie, bo wiem ze i tak nikt by tego nie zrozumial. Poza tym nie chce robic z siebie ofiary i nie chce zeby ktos sobie pomyslal, ze jestem slaba, albo ze mi sie nie chce, bo legat w dupe wlazl. Wole milczec i raczej u nikac tego typu imprez, na ktorych kazdy uwaza, ze moze siedziec, bo ma ponad 50 lat, a ty mloda zapierniczaj, bo coz cie moze bolec. Mysle, ze nikt nie jest w stanie zrozumiec przez co przechodzimy, dopoki go nie spotka to samo.

ojej, ja tez bym unikala takich imprez

agachod1 pisze:Jak wytlumaczyc osobom na wspolnym obiedzie u znajowych, ze nie moge zapieprzac za wszystkich, obslugujac ich, bo mam endo, bo mi nogi w dupe wlaza, bo jestem zmeczona??? Przeciez jestem mloda. Mialam taka sytuacje dwa razy. Z towarzystwa bylam najmlodsza i to na mnie spadlo smarzenie ryby i podawanie na stol mimo, iz ja rowniez bylam gosciem. Ja lubie pomagac zwlaszcza w gronie starszych osob, ale najgorsze jest to, ze okupiam to cierpieniem. A o swojej chorobie nic nie mowie, bo wiem ze i tak nikt by tego nie zrozumial. Poza tym nie chce robic z siebie ofiary i nie chce zeby ktos sobie pomyslal, ze jestem slaba, albo ze mi sie nie chce, bo legat w dupe wlazl. Wole milczec i raczej u nikac tego typu imprez, na ktorych kazdy uwaza, ze moze siedziec, bo ma ponad 50 lat, a ty mloda zapierniczaj, bo coz cie moze bolec. Mysle, ze nikt nie jest w stanie zrozumiec przez co przechodzimy, dopoki go nie spotka to samo.

Oj unikaj, unikaj... co to za gospodarze, u których goście muszą obsługiwać? Nawet jeśli to gość wychodzi z propozycją, że pomoże w obsłudze, rolą gospodarza jest usadzić na miejscu.
A zasłaniać się że "nic nie zrobię, bo mnie boli" też nie lubię.
Dobrze, że można porozmawiać na różne tematy, nie tylko o pogodzie i polityce, to chyba świadczy o wyższym poziomie intymności w gronie znajomych jeśli na pytanie "a dlaczego nie możesz pomóc przy stole" możemy odpowiedzieć "bo nie mam siły". Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Iwa71 pisze:Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Wlasnie. Ja przeciez z zewnatrz wygladam zupelnie normalnie dlatego nikomu nie przychodzi do glowy, ze moge miec jakies dolegliwosci czy byc na cos chora. Okropne uczucie.

Iwa71 pisze:Jak ktoś ma raka i jest po chemi, raczej to widać, jak ma inną chorobę którą widać (typu amputacja) też nie musi się tłumaczyć. A my z zażenowaniem mówimy o bólu, bo tego nie widać, dopóki nie zemdlejemy czy nie stracimy przytomności z bólu.

Po chorobie rakowej i chemii jest roznie i nie zawsze to widac - sa srodki ktore nie powoduja wypadania wlosow a mimo wszystko bierze sie chemie wiec tego takze nie widac. Po mnie tez nie widac ze mialam nowotwor tylko ze mam teraz powiklania zwiazane z choroba i czesto po chemioterapii i radioterapii ludzie wracaja do siebie ale pozostaja inne dolegliwosci z tym zwiazane. Mojego bolu tez nie widac a mimo wszystko mam go chociaz nie mam endo.
W pracy byly sytuacje po mojej chorobie o przyjscie na nadgodziny a ja mowilam ze nie przyjde bo mam bole i musze odpoczac - nikt nie dowierzal mi ze tak moze byc i proponowano mi leki przeciwbolowe zebym tylko przyszla ale ja nie poszlam na taki uklad bo wiedzialam ze nie bede brac lekow ktore biore i tak a po drugie lepiej wiedzialam czego mi trzeba. Po wytlumaczeniu mojej sytuacji zaczeto rozumiec bardziej moj problem chociaz niektorzy byli zdziwieni ze ja taka mloda i mam nowotwor jajnika.
Poki ktos sam tego nie przejdzie to i tak nie bedzie wiedzial jak my sie czujemy a sadze ze gdyby zamienil sie z nami swoja sytuacja to pewnie jak najszybciej wolalby wrocic do swego zycia niz byc czescia naszego z bolem i innymi dolegliwosciami.